Le Idee

La Cura Di Un Vegetativo: la Sofferenza del Non Vivere

di Francesca Sapuppo

Ciò di cui vi parlerò, è un problema recente, nato da quando la tecnologia ha permesso forme di vita umana sco- nosciute fino a poco tempo fa.
Noi Rianimatori lavoriamo per impe-dire la morte e per non far soffrire, ma se la nostra rianimazione è sicura-mente determinante per impedire la perdita di tante vite, diventa terribile per non dire orripilante quando non restituisce alla vita un paziente ma crea mostruosità come i pazienti in coma persistente, i vegetativi…, i cronici. Questi pazienti erano prima della rianimazione tutti esseri umani, ma i loro corpi e le menti diventano irriconoscibili rispetto a se stessi, orribili: rattrappiti, iperestesi, bocche spalancate, serrate che emettono suoni, occhi senza sguardo, fermi nei loro letti, in tutto dipendenti da altri, ma senza mai riuscire a comunicare con gli altri.
Questi sono pazienti che vivono una condizione di cui non si sa neanche dare una definizione di vita e di morte. Perchè, se l’esistenza diventa vita per la storia che ci si costruisce dentro, loro sicuramente esistono, ma vivono?
Ed allora nasce la domanda: cosa è un cuore che batte, un respiro che entra ed uno che va?  Può essere la vita di un uomo, può essere la vita di un organismo o forse è solo la morte tecnologicamente sospesa in un processo di morte naturalmente avviato. La rianimazione crea involontariamente questi mostri e poi non sa che fare. Poteva evitarlo?
Questi pazienti, a cui noi Rianimatori non rivolgiamo più cure intensive, vengono accuditi giorno per giorno con impressionante pazienza dagli Infermieri. Loro li lavano, li nutrono, li muovono, li coprono, ma con un malessere che è l’espressione degli stessi incubi e fantasmi che attanagliano ognuno di noi al pensiero di poterci ritrovare nelle stesse condizioni.
La relazione di cura, che si crea con questi pazienti senza vita e senza morte è unilaterale o mediata dai parenti, e siamo noi stessi Operatori di Terapia Intensiva che ci costruiamo una storia di cura. I parenti arrivano ogni giorno a vederli e anche loro come noi non hanno certezze. Così le loro domande: sono vivi e perché non si svegliano? Ed allora sono morti e mantenuti dalle macchine?
I parenti vivono con noi, li vediamo ogni giorno arrivare, ed il nostro lavoro diventa sempre più difficile quando nella stanza dei colloqui stai accanto a loro che vorrebbero notizie di un risveglio che non arriverà. Li guardi e sai che non avranno a che fare con la morte, che è una certezza anche se dolorosa, ma con la sofferenza quotidiana della cronicità dell’incoscienza. E lì ti senti a disagio e inadeguato a continuare a trattare questi pazienti in cui hai la sensazione di produrre un prolungamento del processo di morte anziché della vita, e spesso li vedi morire lì in quei letti, soli, con sonde, tubi, devastati nel corpo senza poter dare loro una adeguata dignità del morire.
Ed i parenti che rimangono increduli per giorni, aspettando un risveglio, soffrono non la sofferenza del morire del loro caro, ma la sofferenza del loro non vivere.
Vivono questa relazione unilaterale con i loro cari incoscienti in tanti modi: chi non riesce più ad avvicinarsi a quei letti, chi parla con loro come se ascoltassero, chi li tocca e li bacia, chi piange per giorni, chi non ha più lacrime, chi, decide di portali a casa. Tutti con l’identica angoscia, il coma gli ha strappato la loro storia d’affetto. Non è morto, non è vivo, è disperso e si attende, che cosa?
Attendono quel giorno di morte, dopo mesi di avere atteso invano un miracolo, dopo avere esaurito tutte le speranze, in modo ambivalente. Sperano tutti che quel giorno sia senza ulteriore sofferenza, tutti ne hanno paura ma tanti lo preferiscono a quelle sofferenze disumane che la rianimazione ha creato e la tecnologia mantiene. Sono e rimangono soli, noi incapaci dentro la rianimazione di dare una risposta medica, la società incapace di dare una risposta umana e solidale ad una condizione inesistente prima dei progressi della tecnologia. Rare sono le famiglie che sopravvivono a questi accadimenti più devastanti della morte. Sì, più devastanti della morte perché una famiglia si ritrova non solo nel dolore, ma anche ad accudire quasi in totale solitudine il proprio caro. Se non vi è una famiglia allargata uno dei congiunti deve rinunciare al proprio lavoro per un’assistenza continua, “ci si deve inventare sanitari, fisioterapisti, badanti, psicologici….e poi senza alcuna speranza”.
Non più una giornata libera, non una vacanza dal malato e da se stessi, si comincia a morire da vivi per un vivo già morto, spesso colui che accudisce si ammala di una malattia senza nome: “la disperanza”. Ed è di questo che le famiglie hanno paura, paura di “non farcela”, per questo spesso sono restii a portare via i malati dalla Rianimazione o dai Centri di Riabilitazione.

Fonte:

Timeoutintensiva.it