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News: Oggi La Giornata Mondiale Delle Malattie Rare: In Scena La Vita “Controvento” Dei Pazienti

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Oggi La Giornata Mondiale Delle Malattie Rare: In Scena La Vita “Controvento” Dei Pazienti

Storie di pazienti affetti da Malattie Rare in un libro e a teatro con un progetto dell’Istituto Superiore di Sanità. Per capire le barriere che incontrano.

MILANO – “Controvento”, perché spesso deve faticosamente navigare in direzione contraria chi soffre di una patologia rara, vagando alla ricerca di una terapia, di una speranza, a volte addirittura del nome stesso della malattia. Si chiama così il progetto promosso dall’Istituto Superiore di Sanità per raccontare il mondo invisibile dei pazienti. Fulcro di “Controvento”, realizzato col sostegno del Ministero della Salute, sono un libro (“I malati rari raccontano solitudine e coraggio”) e lo spettacolo teatrale “Sei autori teatrali raccontano le malattie rare”, che si terrà al teatro Sala Umberto di Roma il 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare.

«Abbiamo cominciato col laboratorio di medicina narrativa del Centro Nazionale Malattie Rare chiedendo ai pazienti di raccontare la propria esperienza e abbiamo proseguito con il concorso artistico-letterario “Il volo di Pegaso”, invitando a scrivere su queste malattie», dice Enrico Garaci, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità. Ascoltare i malati perché da loro s’impara a conoscerle. «Le malattie rare sono difficili da spiegare, spesso prive di diagnosi e senza terapia – continua Garaci -. Raccontando alcune storie di pazienti, nel libro e sulla scena, abbiamo provato a capire i problemi che li accomunano per individuare anche le barriere fisiche e psicologiche da abbattere».

Cuore del progetto è lo spettacolo teatrale, dedicato alla giornalista Alessandra Bisceglia, scomparsa a soli 28 anni a causa di una rara malformazione vascolare. Sei atti unici scritti da sei autori contemporanei che hanno “respirato” la malattia, portando il vissuto dei pazienti sul palcoscenico. Sono ispirati a storie vere e testimonianze dirette i racconti di Gianni Clementi, Simone Cristicchi, Edoardo Erba, Vittorio Franceschi, Gina Moxley e Spiro Scimone. «Questa volta il teatro mi ha portato a offrire il palcoscenico a coloro ai quali spesso la scena è negata – osserva il regista dello spettacolo, Paolo Triestino -. Quando attraversi la loro solitudine, non te la scrolli più. Grazie al linguaggio delle emozioni – prosegue Triestino – la rappresentazione teatrale delle barriere che il dolore e anche la società elevano nei confronti dei pazienti può aiutare a spiegare ciò che serve: l’aiuto di tutti, degli insegnanti, dei genitori, dei colleghi di lavoro, degli amici. È necessario, poi, il supporto alle famiglie ma innanzitutto l’impegno delle istituzioni».

Lo spettacolo teatrale nasce e s’intreccia con la stesura del volume “I malati rari raccontano solitudine e coraggio” (edizioni Health Communication), curato da Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’Istituto, che ha raccolto le testimonianze e da Domenica Taruscio, responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare, che ha redatto le schede scientifiche sulle malattie – pubblicate in appendice ad ogni singola storia – per evidenziare la complessità della loro conoscenza e la fatica che implica la ricerca. Volume e spettacolo saranno diffusi nelle scuole con la collaborazione del Ministero dell’Istruzione per spiegare ai ragazzi che le malattie rare esistono e che è necessaria la solidarietà piuttosto che la tolleranza, perché sono tanti i bambini ammalati che spesso non sanno neanche di che cosa. Insomma, una palestra per l’integrazione.

Il progetto “Controvento” è sostenuto anche dalla Fondazione Roma e dall’Università San Raffaele di Roma, che hanno finanziato un programma di ricerca sul ruolo dei micro-Rna, una borsa di studio per l’informazione ai pazienti e dieci corsi di laurea gratuiti riservati a studenti colpiti da patologie rare.

Approfondimenti:

Laboratorio Medicina Narrativa del Centro Nazionale Malattie Rare

News: Sicilia. Al Via Nuovo Modello Gestionale Per Le Aziende Sanitarie

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Sicilia. Al Via Nuovo Modello Gestionale Per Le Aziende Sanitarie

Da lunedì prossimo parte il nuovo sistema di governo e gestione delle 17 aziende sanitarie siciliane. La novità permetterà un importante salto di qualità nel monitoraggio dei flussi informativi e dunque del controllo strategico e manageriale delle aziende. L’assessore Russo: “Siamo i primi in Italia”.

Attraverso la consulenza direzionale ed operativa di Kpmg e Pricewaterhouse Coopers, le aziende sanitarie daranno vita ad un nuovo modello di monitoraggio dei processi organizzativi, coerente con i modelli ministeriali, in modo da garantire organicamente la raccolta e l’elaborazione dei dati necessari per il “governo delle azioni”, sia a livello locale che regionale.  Gli aspetti tecnici legati al nuovo sistema di controllo di gestione sono stati illustrati ieri sera ai manager delle aziende dall’assessore regionale per la Salute Massimo Russo e dal direttore generale del dipartimento pianificazione strategica Maurizio Guizzardi. “Siamo i primi in Italia – ha detto Russo – a fruire dei benefici di questo finanziamento ministeriale che ci permette di essere all’avanguardia tra le Regioni e avere il pieno controllo del sistema sanitario”.

da: live sicilia on line

il sito dell’ Assessorato Sanità Sicilia

News: Palermo: Evento: “8 Marzo- Donna Manifesta” : Come La Forza Della Parola Può Trasformarsi In Un Evento Liberatorio

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8 Marzo- Donna Manifesta: Ovvero, come le parole e le idee di un Libro “La Donna Che Batteva le Mani Camminando” di Salvatore Coppola possono trasformarsi in realtà.

8 Marzo 2011- Presso Libera, Bottega dei Sapori, Piazza Politeama, Palermo, alle ore 16 si svolgerà l’evento


Nascita di un evento.

N.d.R: La lettura di questo libro già recensito qui sul blog, ha aperto una Discussione tra l’Autore, la nostra associazione e Daniela Thomas scrittrice, e ne è nata l’idea di una iniziativa che poteva affascinare solo chi crede come noi fortemente nella parola: trasformare una Favola sul bisogno di Libertà in un evento reale… e così è nato, qui a Palermo l’evento “8 Marzo Donna Manifesta” di cui vi riportiamo il comunicato:

L’8 marzo alle 16 leggeremo in piazza Politeama qui a Palermo il testo di Salvatore Coppola “La donna che batteva le mani camminando” e poi apriremo un corteo che partirà battendo le mani e proseguirà verso p.zza Massimo, dove sono previste altre iniziative a cura del coordinamento donne di Palermo. L’intento è quello di manifestare “per” e non “contro”; ogni manifestazione riempie i partecipanti di un’energia che solo tutti uniti si può provare. Quest’energia è straordinariamente potente, in grado di distruggere come di creare: noi vorremmo inondare noi stessi e tutti quanti di un’emozione che ormai si prova raramente, quella di riconoscere di essere vivi e vitali. Ognuno di noi sa che battere le mani insieme ad altri procura un senso di esaltazione che si accresce via via: batterle per strada, senza gridare nulla, in nome della Pace, senza distinzioni sessiste, susciterà un’immensa emozione, un’onda di bellezza contagiosa. Non vogliamo contaminare la nostra energia gridando slogan contro Berlusconi, né contro il maschilismo o qualunque altra cosa ci imprigioni. L’idea è quella di proporre una visione pulita, nuova, aperta al cambiamento, alle immense potenzialità che in ognuno sono sul punto di tracimare.. L’esperienza della Biblioteca ci insegna che la rivoluzione è quella quotidiana, quella goccia dopo goccia, quella del colibrì che mentre brucia la foresta e tutti gli animali scappano vola in direzione opposta con una goccia d’acqua nel becco, e quando il leone lo deride risponde “io faccio la mia parte”. Per questo vi invito tutti a partecipare a diffondere quest’evento, che abbiamo battezzato 8 marzo: Donna ManiFesta, intendendo con ciò un invito alla manifestazione, una qualificazione della donna manifestante e un gioco di parole tra mani-festazione e la festa di chi batte le mani, proprio come fanno i bambini. Questo è il nostro com-battere. Noi com-battiamo le palpebre per vedere, com-battiamo le ali per volare, com-battiamo le mani per Mani-Festare.

Il Manifesto dell’Iniziativa

“La donna che camminava battendo le mani” di Salvatore Coppola è un libro di poche pagine che si legge in un soffio. Quasi una favola visionaria che dopo averla letta, entra in contraddizione con la tua inerzia, “stuzzicando” la tua voglia di reazione. Così ti alzi come è successo a me, e vai alla finestra e guardi se per caso vedi passare questa donna che camminando batte le mani, pronto a precipitarti giù per le scale e seguirla anche tu battendo le mani e con quel battere le mani creare un movimento d’aria, un vento di “Libertà” che prende te, ma anche gli altri, quasi un richiamo a reagire a questa cappa aculturale immobile da pensiero unico che ci avvolge ormai da anni. Salvatore la intravide a Catania questa donna che batteva le mani camminando, e nel tentativo di guardarla in volto la seguì sino a sfuggirgli. E quasi si mise a battere lui le mani come richiamo, perchè capì che quel volto era il suo volto o di chiunque altro anela ad un soffio di libertà che ci faccia credere in un domani radioso, che ci faccia guardare gli altri che messi lì a battere le mani con noi comunicano il loro no all’indifferenza; il loro sì alla libertà di scrivere e dire ciò che vogliono; il loro no al razzismo; al non dover guardare più l’altro come nero bianco giallo rosso o gay ed averne paura, ma vederlo solo come uomo, uomo come noi che tra mille difficoltà e fragilità tenta di darsi un futuro migliore; e di darlo così agli altri, ai suoi figli o a chiunque voglia creare un vento di libertà, che non sta “sopra gli alberi” ma che solo insieme agli altri si realizza. Salvatore non chiama mai col suo nome, Libertà, quella donna che presto si confonde tra i tanti per strada. Ma lo sa che è il suo richiamo che sente. Così questa voglia di battere le mani per creare il vento della libertà ha fatto venire ad alcuni di noi la voglia di realizzare quella favola qui sulla terra dove era nata, e parlandone con lui abbiamo pensato di farla dire a tutti voi questa parola che per ora si può solo sussurrare, “Libertà”, trasformando una favola in un movimento dal basso spontaneo e trasversale; di tutti quelli come noi, gente comune, che cercano ogni giorno la loro “Libertà”, di essere se stessi al di là di ogni costrizione. E, per dimostrare che realizzare una favola, un’idea, è possibile qui ed oggi, abbiamo pensato di invitarvi tutti, di ogni credo sesso e pelle, a partecipare con noi alla Giornata della “Donna che camminava battendo le mani”, per, -dopo una lettura di alcuni brani dal libro, che ci metta addosso la carica-, uscire in strada e camminare noi battendo le mani e con le nostre mani scuotere via quel grigiore, quella polvere sottile che non ci fa vedere gli uni agli altri, che ci relega nelle case, ognuno chiuso sui propri personali problemi; e, battendo le mani, dire Basta per una volta e per sempre all’impossibilità di realizzare i nostri sogni, sogni di una qualità di vita migliore, non televisiva ed a puntate; di speranza… sì di speranza in un futuro in cui il non avere lavoro, la precarietà, la diversità, non ci distrugga, non ci umilii col suo giudizio inappellabile, coi suoi non c’è nulla da fare, ma ci porti sulle ali delle nostre mani a dire: sì… il mio sogno può realizzarsi… il nostro sogno può realizzarsi… il nostro sogno di libertà, uguaglianza e partecipazione… il nostro sogno di “legalita”… e battendo le mani soffiarlo al mondo. Solo questo, l’8 Marzo, insieme a Noi.

Una/o di voi che batterà le mani gridando “Libertà”.

Trovate la Pagina dell’ iniziativa su FacebooK: Cliccate qui

La Recensione del Libro: “La Donna che Camminava Battendo le Mani” di Salvatore Coppola la trovi Cliccando qui

News: Emergency: Un’altra Sanità È Possibile. Anche In Africa

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Emergency: Un’altra Sanità È Possibile. Anche In Africa

Newsletter del Sabato (26 Febb 2011) del Gruppo Facebook Associazione i.Change ONLUS

A Khartoum Emergency lancia l’Anme, la prima rete integrata di strutture sanitarie di eccellenza del continente

Dopo il successo ottenuto con l’apertura del centro cardiochirurgico Salam di Khartoum, Emergency si lancia in un progetto di assistenza medica ancora più significativo e ambizioso. L’associazione, fondata nel 1994 in sostegno delle vittime civili delle guerre, ha infatti firmato assieme ai governi di undici Paesi africani un memorandum per la creazione dell’Anme (African Network of Medical Excellence), la prima rete di strutture mediche di eccellenza del continente completamente gratuite. La firma del memorandum, avvenuta nel corso di una apposita conferenza organizzata l’11 e 12 febbraio a Khartoum da Emergency e dal Ministero della Salute sudanese, è un evento storico per l’Africa: l’organizzazione presieduta da Cecilia Strada è infatti riuscita a riunire attorno al tavolo delle trattative ben undici Paesi (oltre al Sudan erano presenti i rappresentanti di Ciad, Egitto, Eritrea, Etiopia, Gibuti, Rep. Centrafricana, Rep. Dem. Congo, Ruanda, Somalia e Uganda).  L’idea è quella di replicare il successo del Salam, il centro di cardiochirurgia inaugurato a Khartoum nell’aprile del 2007, creando nei Paesi confinanti una serie di cliniche e ospedali specializzati e gratuiti, in modo da costituire una rete di strutture interdipendenti in grado di venire incontro alla cronica mancanza di centri sanitari di alta qualità del continente. Come il centro Salam, che in quasi tre anni di vita ha curato pazienti provenienti da tredici Paesi, anche le nuove strutture fungeranno da centri regionali specializzati, operando in campi scelti con l’apporto degli stessi governi riuniti alla conferenza. Tra di essi figurano la pediatria, l’ostetricia e la ginecologia, la ricostruzione plastica, l’oncologia, la traumatologia e la riabilitazione. A Bangui, in Repubblica Centrafricana, è già attivo un centro pediatrico, mentre a breve un centro di chirurgia pediatrica verrà aperto nella capitale ugandese Kampala. Le nuove strutture fungeranno da centri regionali specializzati, operando in campi scelti con l’apporto degli stessi governi riuniti alla conferenza. Tra di essi figurano la pediatria, l’ostetricia e la ginecologia, la ricostruzione plastica, l’oncologia, la traumatologia e la riabilitazione.

Gino Strada, da it.peacereporter.net

Gino Strada, direttore esecutivo e tra i fondatori di Emergency ha dichiarato “Noi vogliamo dimostrare che anche in Africa è possibile costruire strutture d’eccellenza a costo zero per i pazienti”. Un progetto sposato da tutte e undici le delegazioni presenti a Khartoum, che con la firma del memorandum hanno ribadito come quello all’assistenza sanitaria sia tra i diritti umani fondamentali e inalienabili di ogni individuo. Il concetto era già stato lanciato da Emergency nel 2008 quando, alla presenza dei ministri della Sanità di otto Paesi africani, fu siglato a Venezia il “Manifesto per una medicina basata sui diritti umani”, che si rifà ai concetti di uguaglianza, qualità e responsabilità sociale come principi base di qualsiasi progetto di assistenza medica.

da it.peacereporter.net

News: Roma: Progetto Di Sostegno Psicologico E Meditazione Per Persone Hiv

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Roma:Progetto Di Sostegno Psicologico E Meditazione Per Persone affette da Hiv

L’impatto con la diagnosi da HIV è un fatto oggettivo, che segna un prima e un dopo, crea una frattura, uno scompenso su una struttura di personalità preesistente. L’infezione da HIV quando viene pensata solo come malattia, viene relegata in spazi circoscritti quali il contesto di cura e il rapporto con il medico; invece, per le sue peculiari caratteristiche di trasmissione, si traduce per l’individuo in una condizione esistenziale che investe, principalmente, la sua vita relazionale. Per questo, partirà i primi di marzo, un percorso di sostegno psicologico e meditazione per persone sieropositive, con l’obiettivo di permettere una rilettura della propria situazione sotto una nuova luce, integrare il sé corporeo con il sé psichico, migliorare la propria qualità di vita, sviluppare la capacità di condividere la propria esperienza con gli altri. Tutto ciò integrando la meditazione di consapevolezza (mindfulness) con il supporto di gruppo più prettamente psicologico.

Gli incontri avranno cadenza settimanale e si alterneranno gli incontri di meditazione (giovedì) con gli incontri di sostegno psicologico (martedì), dalle ore 21.00 alle ore 22.30, presso la sede di DGP in via Costantino 82 (metro B – Basilica San Paolo).

Il percorso è aperto esclusivamente a persone affette da HIV e la partecipazione è gratuita, mentre è obbligatoria per tutti i partecipanti la sottoscrizione della tessera dell’associazione (15 euro annuali). Conducono gli incontri il Dott. Antonio Colanicchia e la Dott.ssa Serena Romano, sessuologi e psicologi dell’Istituto Italiano di Sessuologia Scientifica e dal Dott. Dario Doshin Girolami, Monaco buddhista Zen fondatore del Centro Zen l’Arco di Roma. Gli interessati possono contattare la segreteria dell’associazione: tel/fax 06 5134741 segreteria@digayproject.org

dalla Stampa Quotidiana