Ricerca

Stati Vegetativi e Stati di Minima Coscienza: Risultati della Ricerca della Fondazione “Carlo Besta”

In un convegno a Milano i dati finali del più grande progetto italiano di ricerca su 602 Pazienti in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza

3 pazienti su 4 sono in stato vegetativo o di minima coscienza dopo arrresto cardiocircolatorio o emorragie cerebrali. I pazienti sono in maggioranza maschi con una età media di 55 anni, e ad assisterli per il 70% sono le donne, che in più del 50% dei casi vi dedicano oltre 3 ore al giorno.   Poche Regioni, prevalentemente al Nord e al Centro, hanno strutture dedicate.

La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta, ha presentato i  risultati finali del progetto nazionale “Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza”. In Italia, da un punto di vista epidemiologico, organizzativo, politico, socio-assistenziale ed etico, risulta ad oggi ancora poco esplorata la realtà complessa e articolata riguardante le persone in Stato Vegetativo (SV)(1) e in Stato di Minima Coscienza (SMC)(2), e le loro famiglie. Di questo si è occupato la ricerca finanziata dal Ministero della Salute tramite il Centro Nazionale Prevenzione e Controllo Malattie (CCM). Il progetto, coordinato dall´aprile del 2009 dalla neurologa Matilde Leonardi e dai suoi collaboratori della struttura “Neurologia, Salute pubblica e Disabilità” della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano, ha visto il coinvolgimento di 78 centri italiani, 39 tra associazioni e federazioni di familiari che si occupano di persone in SV e SMC, la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG) e l´Associazione Italiana Donne Medico (AIDM).  La fase di raccolta dei dati, successiva al momento di formazione degli operatori dedicati alla somministrazione del protocollo su tutto il territorio nazionale, è stata alquanto impegnativa e complessa, e si è svolta in sedici regioni italiane nel periodo compreso tra giugno 2009 e marzo 2010. E’ stato così possibile elaborare e analizzare dati sul più ampio campione di persone in SV e SMC mai riportato in letteratura. Sono stati infatti reclutati 602 pazienti (566 pazienti adulti e 36 bambini). Ecco un breve report dei risultati più importanti ottenuti:

-L´età media dei pazienti adulti è di 55 anni e il 60% di loro è di genere maschile.

-La distanza media dall´evento acuto è di 5 anni per l´80% del campione e nel restante 20% che supera questo lasso di tempo si trovano diversi pazienti in SV o in SMC da più di 15 anni.

-Il 70% dei pazienti è in SV mentre il 30% è in SMC e la maggior parte dei pazienti della nostra ricerca (64%) è ricoverata in strutture di lungodegenza (25 strutture), altri pazienti (26%) in strutture riabilitative (38 strutture) e altri ancora al domicilio (10%).

-Da un punto di vista territoriale, la maggior parte del campione proviene dal Nord Italia (61%), seguito dal Centro Italia (22%) e dal Sud e Isole (17%).

-Da un punto di vista clinico, il 68% dei pazienti adulti ha la cannula tracheostomica, il 67% non presenta piaghe da decubito e il 94% si alimenta tramite PEG, con un sondino inserito dall’esterno nello stomaco.

-Nel campione di bambini con diagnosi di SV e SMC, con una età media di 8,5 anni e per il 69% di genere maschile, il 26% ha la cannula tracheostomica, il 91% non presenta piaghe da decubito e il 71% si alimenta tramite PEG”.

-L´eziologia del campione è prevalentemente di origine non traumatica (74% nel campione dei pazienti adulti), dovuta ad anossia da arresto cardiocircolatorio o emorragie cerebrali.

Sono stati raccolti dati anche su un campione di 487 “caregiver” (coloro che assistono i pazienti)

-Il 70% è di genere femminile e il 56% di età media oltre i 50 anni.    – Sul piano occupazionale, è importante sottolineare che il 49% lavora, il 24% è pensionato e il 23% casalingo.

-Per quanto riguarda l´impegno temporale profuso da ciascun caregiver per la cura del paziente, il 55.5% ha dichiarato di dedicarci più di tre ore al giorno, di cui il 22% tra le 4 e le 6 ore quotidiane, il 12% oltre le 6 ore/die.

-La maggior parte dei caregiver dei minori, invece, dichiara di prestare assistenza continua 24 ore al giorno.

Il Progetto della Fondazione Besta ha infine raccolto i dati di 1243 operatori socio-sanitari presenti nelle strutture italiane partecipanti. Il campione era costituito da diverse figure professionali di cui il 34% infermieri professionali, 30% assistenti sanitari, il 19% terapisti della riabilitazione e il 12% sono medici. Il 74% risulta essere di sesso femminile, il 50% coniugato e il 90% di nazionalità italiana. Le analisi hanno di fatto riscontrato che diverse figure professionali coinvolte nella cura dei pazienti con disturbi della coscienza, riportano un impatto e uno stress lavorativo che è maggiore per gli infermieri. Nel 2011 il follow-up del campione di oltre 600 pazienti in SV e SMC sul territorio nazionale già inclusi nel progetto nazionale “Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza si svolgerà in collaborazione con tutti i 78 Centri italiani nell ´ambito del nuovo progetto nazionale PRECIOUS, ricerca biennale finanziata dal Ministero della Salute attraverso il CCM e coordinata dalla Regione Emilia-Romagna.

Approfondimenti (*):

1) STATO VEGETATIVO-SV

Condizione clinica che insorge dopo uno stato di coma causato da un evento acuto, trauma, ictus, anossia cerebrale, ecc. Secondo la Multi-Society Task Force (1994) lo stato vegetativo E’ caratterizzato da:

• mancata coscienza di sé e mancata consapevolezza dell’ambiente circostante;

• assenza di qualunque gesto volontario e finalizzato di tipo spontaneo e di risposte motorie, verbali e comportamentali a stimoli di diversa natura (visivi, uditivi, tattili o dolorosi);

• assenza di comprensione o produzione verbale;

• intermittente vigilanza che si manifesta con la presenza di cicli sonno-veglia, (esempio i periodi di apertura spontanea degli occhi);

• sufficiente conservazione delle funzioni autonomiche tale da permettere la sopravvivenza con adeguate cure mediche;

• incontinenza urinaria e fecale;

• variabile conservazione dei nervi cranici e dei riflessi spinali.

Le probabilità di recupero sono sempre minori con il passare del tempo dall’evento acuto, tranne alcuni rari e sporadici casi riportati

2) STATO DI MINIMA COSCIENZA-SMC

E’ una condizione clinica caratterizzata da una grave compromissione della coscienza nella quale, tuttavia, possono essere individuati comportamenti finalizzati, volontari, inconsistenti ma riproducibili, a volte mantenuti sufficientemente a lungo, non configurandosi così come comportamenti riflessi. Lo stato di minima coscienza può presentarsi dopo un coma o può rappresentare l’evoluzione di un precedente stato vegetativo; relativamente alla durata, lo stato di minima coscienza puė essere presente per un breve periodo o può perdurare per un tempo più o meno protratto o indefinito fino alla morte del paziente (Aspen Consensus Group,1996; Giacino et al., 2002)

(*) Dal gruppo di lavoro del Ministero della salute su Stati Vegetativi e di Minima Coscienza – DM 15 ottobre 2008

Fonti: Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”