MILANO – “Controvento”, perché spesso deve faticosamente navigare in direzione contraria chi soffre di una patologia rara, vagando alla ricerca di una terapia, di una speranza, a volte addirittura del nome stesso della malattia. Si chiama così il progetto promosso dall’Istituto Superiore di Sanità per raccontare il mondo invisibile dei pazienti. Fulcro di “Controvento”, realizzato col sostegno del Ministero della Salute, sono un libro (“I malati rari raccontano solitudine e coraggio”) e lo spettacolo teatrale “Sei autori teatrali raccontano le malattie rare”, che si terrà al teatro Sala Umberto di Roma il 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare.

«Abbiamo cominciato col laboratorio di medicina narrativa del Centro Nazionale Malattie Rare chiedendo ai pazienti di raccontare la propria esperienza e abbiamo proseguito con il concorso artistico-letterario “Il volo di Pegaso”, invitando a scrivere su queste malattie», dice Enrico Garaci, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità. Ascoltare i malati perché da loro s’impara a conoscerle. «Le malattie rare sono difficili da spiegare, spesso prive di diagnosi e senza terapia – continua Garaci -. Raccontando alcune storie di pazienti, nel libro e sulla scena, abbiamo provato a capire i problemi che li accomunano per individuare anche le barriere fisiche e psicologiche da abbattere».

Cuore del progetto è lo spettacolo teatrale, dedicato alla giornalista Alessandra Bisceglia, scomparsa a soli 28 anni a causa di una rara malformazione vascolare. Sei atti unici scritti da sei autori contemporanei che hanno “respirato” la malattia, portando il vissuto dei pazienti sul palcoscenico. Sono ispirati a storie vere e testimonianze dirette i racconti di Gianni Clementi, Simone Cristicchi, Edoardo Erba, Vittorio Franceschi, Gina Moxley e Spiro Scimone. «Questa volta il teatro mi ha portato a offrire il palcoscenico a coloro ai quali spesso la scena è negata – osserva il regista dello spettacolo, Paolo Triestino -. Quando attraversi la loro solitudine, non te la scrolli più. Grazie al linguaggio delle emozioni – prosegue Triestino – la rappresentazione teatrale delle barriere che il dolore e anche la società elevano nei confronti dei pazienti può aiutare a spiegare ciò che serve: l’aiuto di tutti, degli insegnanti, dei genitori, dei colleghi di lavoro, degli amici. È necessario, poi, il supporto alle famiglie ma innanzitutto l’impegno delle istituzioni».

Lo spettacolo teatrale nasce e s’intreccia con la stesura del volume “I malati rari raccontano solitudine e coraggio” (edizioni Health Communication), curato da Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’Istituto, che ha raccolto le testimonianze e da Domenica Taruscio, responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare, che ha redatto le schede scientifiche sulle malattie – pubblicate in appendice ad ogni singola storia – per evidenziare la complessità della loro conoscenza e la fatica che implica la ricerca. Volume e spettacolo saranno diffusi nelle scuole con la collaborazione del Ministero dell’Istruzione per spiegare ai ragazzi che le malattie rare esistono e che è necessaria la solidarietà piuttosto che la tolleranza, perché sono tanti i bambini ammalati che spesso non sanno neanche di che cosa. Insomma, una palestra per l’integrazione.

Il progetto “Controvento” è sostenuto anche dalla Fondazione Roma e dall’Università San Raffaele di Roma, che hanno finanziato un programma di ricerca sul ruolo dei micro-Rna, una borsa di studio per l’informazione ai pazienti e dieci corsi di laurea gratuiti riservati a studenti colpiti da patologie rare.

Approfondimenti:

Laboratorio Medicina Narrativa del Centro Nazionale Malattie Rare