Archivio della categoria: Cure Palliative

“Quando l’Ahimè Diventa – HAI ME ! – 7 OTTOBRE Giornata Nazionale Dei Risvegli. Video

Domenica 7 ottobre 2012 Torna la “Giornata Nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale la Pena”, promossa dall’associazione di volonta- riato Onlus “Gli amici di Luca” di Bologna, testimonial l’artista Alessandro Bergonzoni con i patrocini di numerose istituzioni nazionali e locali. L’iniziativa giunta alla quattordicesima edizione intende ancora una volta far riflettere intorno agli esiti di coma e agli stati vegetativi e creare un’alleanza terapeutica che riunisca strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore.

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programma convegno 6 ottobre 2012

Gli Amici di Luca

«Così ci hai chiesto di essere addormentato»: La Morte Dolce del Cardinal Martini.

Le Idee

La lettera al cardinal Martini della nipote Giulia: «Siamo stati assieme, nelle ultime 24 ore, tenendoti la mano»

Ne pubblichiamo ampi stralci.

Ma Prima Una Riflessione…

  • “Abbiamo aspettato che le polemiche scoppiate sul caso “In morte del Cardinale Martini”, su alimentazione e idratazione forzata si/no,  scemassero, che la partita “è stata eutanasia si/no” “Come Welbi si/Come Welbi no” si interrompesse per mancanza di premio o di scopo e, quasi fosse un match inevitabile ormai tra squadre contrapposte senza altre idee, la disputa ci lasciasse con le sue tante spropositate affermazioni dall’una e dall’altra parte, per dare spazio ad una testimonianza, la lettera scritta dalla nipote del Cardinale, che se si sa leggere e “sentire” col cuore, fa comprendere più di mille inutili parole e definizioni come per un paziente morente l’ultima scelta debba necessariamente essere se accetta o meno i trattamenti “salvavita” per continuare a “vivere” artificialmente o se rifiuta, e sedato va incontro alla propria morte oramai inevitabile. In questo caso in piena libertà il paziente ha scelto una “Dolce Morte” e non un prolungare una vita che si stava spegnendo con inutili accanimenti o forzature terapeutiche che si vorrebbero imporre per decreto legge. Dopo avere letto questa lettera pochi dubbi restano su come ognuno di noi, nell’ultimo trapasso,  dovrebbe essere lasciato libero di scegliere come morire di concerto con i medici che lo curano. E’ soltanto nostra, infatti, di concerto con i curanti, l’ultima scelta, non imponibile per legge o per decreto come tanti vorrebbero.

  • La vita inizia e finisce e la fine dovrebbe essere il meno dolorosa possibile e nel prendersene cura i terapeuti dovrebbero sempre rispettare le decisioni del paziente, le uniche che dovrebbero orientarci.”

  • Savas

Lettera (un estratto n.d.r.) scritta da Giulia Facchini Martini per la morte dello zio, Il Carinale Martini, e pubblicata il 4 settembre 2012 sul Corriere della Sera.

“Caro zio,

zietto come mi piaceva chiamarti negli ultimi anni quando la malattia ha fugato il tuo naturale pudore verso la manife-stazione dei sentimenti, questo è il mio ultimo, intimo saluto.

Quando venerdì il tuo feretro è arrivato in Duomo la prima persona, tra i fedeli presenti, che ti è venuta incontro era un giovane in carrozzina, mi è parso affetto da Sla.

D’improvviso sono stata colta da una profondissima commozione, un’onda che saliva dal più profondo e mi diceva: «Lo devi fare per lui» e per tutti quei tantissimi uomini e donne che avevano iniziato a sfilare per darti l’estremo saluto, visibilmente carichi dei loro dolori e protesi verso la speranza.

Lo sento, Tu vorresti che parlassimo dell’agonia, della fatica di andare incontro alla morte, dell’importanza della buona morte.

Morire è certo per noi tutti un passaggio ineludibile, come d’altro canto il nascere e, come la gravidanza dà, ogni giorno, piccoli nuovi segni della formazione di una vita, anche la morte si annuncia spesso da lontano. Anche tu la sentivi avvicinare e ce lo ripetevi, tanto che per questo, a volte, ti prendevamo affettuosamente in giro.

Poi le difficoltà fisiche sono aumentate, deglutivi con fatica e quindi mangiavi sempre meno e spesso catarro e muchi, che non riuscivi più a espellere per la tua malattia, ti rendevano impegnativa la respirazione. Avevi paura, non della morte in sé, ma dell’atto del morire, del trapasso e di tutto ciò che lo precede.

Ne avevamo parlato insieme a marzo e io, che come avvocato mi occupo anche della protezione dei soggetti deboli, ti avevo invitato a esprimere in modo chiaro ed esplicito i tuoi desideri sulle cure che avresti voluto ricevere. E così è stato. Avevi paura, paura soprattutto di perdere il controllo del tuo corpo, di morire soffocato. Se tu potessi usare oggi parole umane, credo ci diresti di parlare con il malato della sua morte, di condividere i suoi timori, di ascoltare i suoi desideri senza paura o ipocrisia.

Con la consapevolezza condivisa che il momento si avvicinava, quando non ce l’hai fatta più, hai chiesto di essere addormentato. Così una dottoressa con due occhi chiari e limpidi, una esperta di cure che accompagnano alla morte, ti ha sedato.

Seppure fisicamente non cosciente – ma il tuo spirito l’ho percepito ben presente e recettivo - l’agonia non è stata né facile, né breve. Ciò nonostante, è stato un tempo che io ho sentito necessario, per te e per noi che ti stavamo accanto, proprio come è ineludibile il tempo del travaglio per una nuova vita.

È di questo tempo dell’agonia che tanto ci spaventa, che sono certa tu vorresti dire e provo umilmente a dire per te. La chiave di volta – sia per te che per noi – è stata l’abbandono della pretesa di guarigione o di prosecuzione della vita nonostante tutto. Tu diresti «la resa alla volontà di Dio».

A parte le cure palliative di cui non ho competenza per dire è l’atmosfera intorno al moribondo che, come avevo già avuto modo di sperimentare, è fondamentale…

In alcuni momenti, mentre il tuo respiro si faceva, con il passare delle ore, più corto e difficile e la pressione sanguigna scendeva vertiginosamente, ho sperato per te che te ne andassi; ma nella notte, alzando gli occhi sopra il tuo letto, ho incontrato il crocefisso che mi ha ricordato come neppure il Gesù uomo ha avuto lo sconto sulla sua agonia…

Si stava compiendo qualcosa di tanto naturale ed ineludibile quanto solenne e misterioso a cui non solo tu, ma nessuno di coloro che ti erano più vicini, poteva sottrarsi… Quando è arrivato l’ultimo respiro ho percepito, e non è la prima volta che mi accade assistendo un moribondo, che qualcosa si staccava dal corpo, che lì sul letto rimaneva soltanto l’involucro fisico. Lo spirito, la vera essenza, rimaneva forte, presente seppure non visibile agli occhi. Grazie Zio per averci permesso di essere con te nel momento finale…”

Giulia Facchini Martini


4 settembre 2012

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Lancet Oncology: Esperti Inglesi: “No Terapie Oncologiche Troppo Costose a Malati Terminali”

Farmaci e Salute

Lancet Oncology: Esperti Inglesi: “No Terapie Oncologiche Troppo Costose a Malati Terminali”

Come sappiamo, ormai nella sanità del nuovo millennio, non si può più fare a meno di considerare i costi e di cercare di razionalizzarli.  Specie là dove le industrie Farmaceutiche ne impongono di elevatissimi

L’onere dei tumori infatti è in crescita, e la malattia conseguente sta diventando una spesa economica importante per tutti i paesi ad alto reddito. Nel 2008 il costo mondiale per cancro a causa di morte prematura e di disabilità (non comprese le spese mediche dirette) è stato stimato in 895 miliardi di dollari. Un gruppo di 37 esperti guidati dal professor Richard Sullivan del King’s College di Londra in un articolo pubblicato su Lancet Oncology del Settembre 2011 ha lanciato un appello affinche’ vengano negate ai malati terminali di cancro quelle costosissime medicine che danno loro solo “false speranze”, quando in realta’ non hanno piu’ alcuna speranza.  Secondo i 37 ricercatori ai malati terminali non dovrebbero essere prescritte nuove terapie non sperimentate ma soltanto cure palliative, perche’: “i dati dimostrano che nelle ultime settimane e mesi di vita dei malati si registra un’impennata dei costi, per cure che non solo sono inutili, ma anche contrarie agli obiettivi e alle preferenze di molti pazienti e famiglie, se fossero stati adeguatamente informati delle loro opzioni”. Nella sola Gran Bretagna il costo delle terapie oncologiche e’ salito in 8 anni a oltre 5 miliardi di sterline dai 2 miliardi del 2002. Sono quindi richieste urgenti soluzioni, che vanno dal ripensare alla base macroeconomica dei costi del cancro (per esempio,  piegare la curva dei costi consentendo un risparmio sulla spesa, per i costi delle tecnologie impiegate), ad una maggiore educazione dei responsabili politici,  ad un sistema informato e trasparente. C’è bisogno di prezzi equi nei farmaci, e di una spesa il più vicino possibile al valore reale delle nuove tecnologie. Dato che è questo il problema. Noi oggi pieghiamo la nostra salute e la nostra economia sanitaria, al valore dei devices e dei farmaci con cui ci curano, causato dagli alti costi proprosti dalle case produttrici e farmaceutiche. Un paradosso in fondo, uno dei tanti che vi sono in questa sanità globalizzata.

Fonte:

Delivering Affordable Cancer Care In High-Income Countries

Prof Richard Sullivan MD, Prof Jeffrey Peppercorn MD , Prof Karol Sikora FRCP, Prof John Zalcberg FRACP, Prof Neal J Meropol MD, Eitan Amir MBChB, David Khayat MD, Prof Peter Boyle PhD,et Alii

The Lancet Oncology, Volume 12, Issue 10, Pages 933 – 980, September 2011

Biotestamento: Testimone Di Geova Ottiene Dal Giudice Lo Stop Ai Farmaci Salvavita

Fine Vita

Biotestamento

Testimone Di Geova Ottiene Dal Giudice Lo Stop Ai Farmaci Salvavita

Una donna di 48 anni avrebbe già rifiutato tracheotomia e trasfusione. Non sarebbe in pericolo di vita ma soffre di una grave malattia degenerativa

Vignetta Tratta Da Le Monde

“Chiede al giudice il permesso di non utilizzare, in caso di necessità, i farmaci e il magistrato l’accontenta. Protagonista della storia che sta suscitando clamore nel mondo sanitario e civile del Veneto una trevigiana di 48 anni, testimone di Geova, che dal giudice tutelare di Treviso Clarice di Tullio ha ricevuto il permesso, di non utilizzare farmaci salvavita. La paziente, avrebbe già rifiutato tracheotomia e trasfusione ed ha avanzato al giudice di Treviso la richiesta per motivi legati alla sua fede religiosa, ma non sarebbe al momento in immediato pericolo di vita. Le sue disposizioni restano tuttavia chiare: «Non voglio che la mia vita venga prolungata – avrebbe detto la donna – se i medici sono ragionevolmente certi che le mie condizioni sono senza speranza». Il decreto è stato firmato nel gennaio scorso dal giudice tutelare di Treviso per permettere alla paziente di rifiutare le cure destinate alla sua grave malattia degenerativa. Il marito della donna è stato nominato amministratore di sostegno. Il decreto arriva in un momento in cui la legge sul biotestamento, già votato dalla Camera, è in dirittura d’arrivo. Se anche il Senato a Settembre approverà il testo, la decisione del giudice potrebbe essere ininfluente: la tutela della paziente sarebbe infatti solo ed esclusivamente del medico curante.”

Da Cronaca Live Treviso