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Coma, Stati Vegetativi e Giornata della Vita: De Nigris scrive a Englaro

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Il Direttore del Centro Studi sul Coma De Nigris
scrive una lettera a Beppino Englaro, il padre di Eluana.

“Caro Beppino Englaro,
il 9 febbraio sarà la “Giornata nazionale degli stati vegetativi”. Decretata dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri, si inserisce tra due iniziative importanti in Italia: la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” testimonial Alessandro Bergonzoni promossa dall’associazione “Gli amici di Luca” con il patrocinio de La Rete (Associazioni Riunite per i Traumi Cranici e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite) e la Giornata sui Traumi Cranici promossa da FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Traumi Cranici). Non so se la terminologia usata per la “Giornata nazionale degli stati vegetativi” sia ancora quella giusta (ci siamo battuti come associazioni per portare i clinici su parole più comprensibili anche per i famigliari), non sono convinto che la data, il giorno della morte di sua figlia, sia da tutti considerata rispettosa. Però una cosa è certa: questa può essere l’occasione importante per pacificare gli animi, per trovare un ragionevole punto di comprensione.
Credo che tutti quanti ne potremmo avere reciproca soddisfazione se si guardasse a questo mondo con gli occhi della coerenza. Nessuno ha in animo di contrapporre un movimento pro vita ad un altro pro morte. Noi vorremmo soltanto che non si
contrapponesse la libertà di scelta al diritto di cura. Che quella dignità di vita che devono avere le persone in stato vegetativo (lo ha detto anche lei da Fazio e Saviano) trovasse adeguata comprensione anche quando è lei ad andare in televisione per comunicare il suo punto di vista. Noi vogliamo darci da fare per salvaguardare i diritti di queste minoranze, per costruire un’Italia diversa che
guardi alla diversità. Crediamo che si debba avere rispetto per queste persone e le loro famiglie, senza commiserarle ma per considerare le loro difficoltà, i loro bisogni, per accettare le loro rivendicazioni e convincere Governo e Regioni che vanno aiutate, anche economicamente Guardiamo con soddisfazione allo stanziamento di 100 milioni di euro per la SLA, malattia grave che ha bisogno di assistenza e ricerca, ma anche con preoccupazione perché non sostiene altre patologie; sapendo che l’incidenza della Sclerosi Laterale Amiotrofica è nettamente inferiore rispetto alle Gravi Cerebrolesioni quale anche lo Stato Vegetativo ne è parte. Un fondo ad hoc andrebbe costituito. Io, lei, tanti come noi, sanno cosa vuol dire aver perso un figlio ed essere passati attraverso la disperazione. Molti sanno cosa vuol dire accudire una persona gravemente disabile, ricostruendole attorno quei momenti di normalità che rappresentano un diverso stile di vita. Lei potrebbe darci una mano a non “armare questa giornata” ma come scriveva il poeta Roberto Roversi riferito al nostro Luca ad: “armare la speranza, corazzarla di vita per riprendere a tessere il filo fragile del proprio destino”. Per questo la invito a Bologna al Teatro Duse il 9 febbraio prossimo ore 21.00, per la serata “Vivo e vegeto, ma soprattutto vivo!” con Alessandro Bergonzoni testimonial della Casa dei Risvegli Luca De Nigris e i nostri ragazzi usciti dal coma del gruppo teatrale Gli amici di Luca. Con sincerità.
Luca De Nigris*”
* Direttore del Centro Studi Ricerca sul Coma

Gli Amici di Luca:  http://www.amicidiluca.it/

Casa dei Risvegli Luca De Nigris:  http://www.casadeirisvegli.it/cmx/

I Chirurghi Italiani ed il Biotestamento: «Siamo Pronti all’Obiezione di Coscienza»

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Logo del CIC riprodotto per caratterizare l'articolo

Il sondaggio: 1’81% vuole un biotestamento condiviso.                              «Ci ascoltino»
Il 75% dei chirurghi violerebbe la legge: «Serve il consenso»

L’esito del sondaggio promosso dal Collegio Italiano dei Chirurghi (CIC), (che riunisce 63 associazioni con un numero di adrerenti di circa 35.000 Chirurghi di tutte le branche), sul fine vita è molto interessante e dà uno spaccato di cosa pensi sull’argomento una fetta consistente dei Medici Chirurghi Italiani.
Nutrizione e idratazione artificiale sono trattamenti medici e come tali devono essere esplicitamente autorizzati per il 73% dei chirurghi. E di fronte a pazienti che invece prima di perdere coscienza abbiano detto no, il 75% ha dichiarato che non somministrerebbe tali trattamenti anche se fosse la legge a imporli. In particolare, per il 46% la decisione spetta al paziente, per il 27% al medico ed ai familiari e per poco più del 2% solo al medico. La decisione di non somministrare o eventualmente sospendere le terapie ed i trattamenti che la tengono artificialmente in vita dovrebbe spettare al paziente, nel caso in cui abbia espresso le sue volontà quando era cosciente, per il 65%; a nessuno, perché la vita è un dono e va in ogni caso tutelata per il 16% circa; ad una commissione etica di esperti per il 12%; ad un familiare per il 5% circa; al medico curante o ad un magistrato solo per poco più dell’1%.
Tre medici su quattro, dunque, sarebbero «pronti all’obiezione di coscienza» sul biotestamento se il governo varasse un testo «non condiviso». Una sconfessione piena del ddl che a febbraio approderà a Montecitorio. Il questionario è stato inviato solo ai presidenti e membri dei consigli direttivi che a loro volta hanno sentito gli iscritti: su un migliaio, le risposte sono state 750.
Pietro Forestieri, chirurgo oncologico e geriatrico dell’Università Federico II di Napoli, nonché presidente del cic, ritiene il campione indicativo degli orientamenti della categoria. «È un campione rilevante dal punto di vista qualitativo ma anche quantitativa. Di solito a questo tipo di consultazioni risponde il 10%, ma questo argomento ci tocca davvero ». E nel merito «non sono emersi dubbi».
NO A GUERRE IDEOLOGICHE
Per 1’81% dei chirurghi una legge sul testamento biologico è indispensabile, e per il 70% quanto stabilito dal paziente nelle dat (dichiarazioni anticipate di volontà) deve essere vincolante e non solo orientativo. Per il 97% vanno interrotti trattamenti che non daranno beneficio alla salute del malato.
Per il 92% bisogna tenere conto della volontà del paziente purché certa e documentata. Se qualcuno smette di nutrirsi, al medico tocca informare sulle conseguenze senza «assumere iniziative costrittive nè collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale ».
Spiega Forestieri: «Noi dissentiamo dall’uso politico e strumentale del biotestamento. Se il governo insiste su questa strada, perseguendo una guerra ideologica, produrrà grosse lacerazioni per casi che riguardano lo 0,05% degli italiani. A noi interessa arrivare a un vero testamento biologico su linee condivise».
Il chirurgo, che ha già spiegato le proprie tesi al sottosegretario Roccella, è molto chiaro: «Noi medici abbiamo un solo faro: la professione». Il no di tre quarti dei medici ad alimentare un paziente in stato vegetativo nonostante la legge lo imponga, significa che sareste pronti all’obiezione di coscienza? «Ma certo – è la risposta – È in discussione l’impianto della nostra professione. Il codice penale prevede che a legittimare il mio intervento chirurgico sia il consenso informato del paziente. È l’unica cosa che separa il mio bisturi da un colpo all’addome. Del resto, non si può imporre la trasfusione di sangue a un Testimone di Geova. E una donna ha potuto rifiutare l’amputazione del piede, pur con conseguenze fatali».
Forestieri è molto critico anche sull’iniziativa di rendere il 9 febbraio, data della morte di Eluana al termine di una lunga battaglia giuridica (vinta), «giornata nazionale degli stati vegetativi»:
«Una scelta semplicemente vergognosa, di violenza e volgarità inaudite».

Ridotto e riscritto dalla Stampa Nazionale e dal sito del CIC, che trovate al link: http://www.collegiochirurghi.it/

La Giornata Della Vita

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Dalla Newsletter del Sabato dei Curatori del Gruppo i.Change ONLUS su Facebook

22 Gennaio 2011

“Stati vegetativi: in Gazzetta Ufficiale la direttiva che istituisce la Giornata nazionale
La data scelta è il 9 febbraio, lo stesso giorno in cui, nel 2009 morì Eluana Englaro.

E’ stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 13 del 18 gennaio 2011 la direttiva del presidente del Consiglio dei Ministri che istituisce la Giornata nazionale degli stati vegetativi. La proposta era stata portata in Consiglio dei Ministri lo scorso 26 novembre dal ministro della Salute, che si era fatto portavoce dell’idea avanzata da alcune associazioni: la Federazione nazionale associazioni trauma cranico (F.N.A.T.C), la Rete-Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite e dall’Associazione vita vegetativa (Vi.Ve).
La data scelta è quella del 9 febbraio, come proposto dalle associazioni. Lo stesso giorno in cui, nel 2009, morì Eluana Englaro.
Durante questa giornata, si legge nella direttiva, “le amministrazioni pubbliche e gli organismi di volontariato si impegnano a promuovere, nell’ambito delle rispettive competenze, attraverso idonee iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, l’attenzione e l’informazione su questo tipo di disabilità, che coinvolge oltre al malato, in maniera assai rilevante, i familiari”.
Così nella giornata in cui più viva dovrebbe essere il ricordo la discussione e la riflessione sul fine vita e su Eluana Englaro, ancora una volta si assiste ad una presa di posizione estrema da parte di chi è contro ogni tipo di decisione e regolamentazione appunto su fine vita ed eutanasia. Una Giornata dedicata alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza non doveva essere collocata in un contesto conflittuale, coincidendo con una giornata che resta, per tutti, un evento di lutto. Pro vita lo siamo tutti, ma c’è chi pensa che ricordare, anche con la pietas che merita, Eluana Englaro, comprendendo il perchè della sua fine, sia solo pro morte.

Un altro gesto in favore del pensiero unico, che susciterà enormi polemiche. Cerchiamo di trasformare quel giorno in un giorno di approfondita riflessione, sul testamento Biologico e sull’amore che ognuno di noi dovrebbe avere per la propria dignità e qualità di vita (e di morte). Qualunque sia poi la nostra scelta individuale e personale che merita assoluto rispetto.
Newsletter del Sabato del Gruppo FB Associazione i.Change ONLUS
Ciao a tutti ed alla prossima”

Vi abbiamo proposto la Newsletter che sabato scorso 22 Gennaio, come ogni sabato, proponiamo ai nostri iscritti, su Facebook, al Gruppo che vi abbiamo creato, al quale per sostenerci vi potete iscrivere dopo l’iscrizione su Facebook. Noi siamo al link : http://www.facebook.com/group.php?gid=277127635861, o se vi siete già iscritti potete anche cliccare sul banner qui nel Blog o sul medesimo banner sul sito Timeoutintensiva.it
Savas