Archivio della categoria: Disabilità

Film: “Il Silenzio Prima Della Musica”: La Storia Vera Di Jason Crigler. Video

Film

“Il Silenzio Prima Della Musica”: La Storia Vera Di Jason Crigler. Video

Film-Documentario

Regia di Eric Daniel Metzgar

Il film-documentario “Il Silenzio Prima della Musica” diretto dal regista Eric Daniel Metzgar, racconta la storia vera di Jason Crigler: un uomo ridotto in stato vegetativo che ritrova se stesso grazie alla famiglia e alla musica. Jason Crigler era uno dei chitarristi più apprezzati della scena newyorchese. Nel 2004 Jason Crigler si accasciò a terra durante un concerto per un’ emorragia cerebrale che, unita ad una serie di successive infezioni, compromisero del tutto le capacità motorie, cognitive ed espressive di Jason che divenne un vegetale.

Il film-documentario “Il silenzio prima della musica” è il racconto del dramma di un artista e della sua famiglia. L’ effetto-realtà del documentario è reso dall’ uso delle riprese originali effettuate dal corpo ospedaliero durante le durissime sedute di fisioterapia di Jason Crigler.

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Timeoutintensiva.it, N°18, SpothLight, Ottobre 2011


Disagio Mentale e Neurologico: Colpito Il 38% Degli Europei.

Studio

Disagio Mentale: Colpito Il 38% Degli Europei

165 milioni di europei soffrono di malattie mentali, ma solo un terzo di loro viene curato.

Una ricerca sembra confermare i numeri preoccupanti che si sospettavano da tempo circa le malattie mentali e neurologiche che affliggono la popolazione dell’Unione Europea. Lo studio, reso noto dall’European College of Neuropsychopharmacology, sembra essere chiaro in questo senso: quasi il 38% dei residenti all’interno dell’Unione, che corrisponde a circa 165 milioni di persone, soffrirebbe di malattie mentali e neurologiche. In particolare, ogni anno si manifesterebbero disagi legati ad ansia, depressione, demenza ed insonnia che vengono curati grazie a terapie farmacologiche solamente in un terzo dei casi. Destano, però, particolare preoccupazione per il loro impatto sulla qualità della vita e sull’economia anche altre malattie mentali: tra le più diffuse si trovano la dipendenza da alcool, l’Alzheimer e la demenza vascolare. La ricerca europea è stata condotta su 30 Stati compresi Svizzera, Norvegia e Islanda e ha coinvolto un campione di 514 milioni di persone: un vasto studio di questo tipo non ha precedenti in quanto ha preso in considerazione un largo spettro di disturbi che affliggono bambini, adulti e anche anziani. Il coordinatore dello studio, Hans Ulrich Wittchen, afferma che i disturbi mentali e neurologici sono diventati la più grande sfida nel campo della salute nel ventunesimo secolo; uno dei problemi di base, in particolare, consisterebbe nei pochi fondi riservati alla ricerca da parte delle grandi industrie farmaceutiche, costringendo governi e associazioni ad occuparsi dei fondi per le neuroscienze e limitando così non solo i campi di diagnosi, ma anche quelli dedicati all’individuazione di nuove terapie.

Fonti:

European College of Neuropsychopharmacology

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Torna La Giornata Nazionale Dei Risvegli

Il 7 ottobre 2011, per la ricerca sul coma, e sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica ed il patrocinio di prestigiose istituzioni nazionali e locali torna la giornata nazionale dei risvegli. Un momento di incontro tra le associazioni: seminari, convegni, iniziative di spettacolo e raccolta fondi.

Il presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, formulando gli auguri di buon lavoro, ha concesso anche quest’anno il suo Alto Patronato alla “Giornata nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” in programma il 7 ottobre 2011 e promossa dall’associazione di volontariato onlus “Gli amici di Luca” di Bologna, il cui testimonial è l’artista Alessandro Bergonzoni. L’iniziativa, giunta alla tredicesima edizione, ha l’obiettivo di far riflettere intorno al coma e agli stati vegetativi e creare un’alleanza terapeutica che riunisca strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore. “E’ per noi motivo di orgoglio aver avuto anche per questa edizione il prestigioso riconoscimento del Presidente della Repubblica che sottolinea l’impegno a tutto campo della associazioni che operano in questo settore”, dice Fulvio De Nigris dell’associazione “Gli amici di Luca” e direttore del Centro studi per la Ricerca sul Coma presso la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, struttura pubblica per persone con esiti di coma, realizzata all’interno dell’ospedale Bellaria dall’Azienda Usl di Bologna insieme all’associazione. “Per questo” continua De Nigris, “con la ‘Giornata nazionale dei risvegli’ daremo voce a chi vive nella sua drammaticità l’esperienza del coma, mettendo in rete famiglie, medici e associazioni in modo da creare un sistema di cura efficiente attorno alle migliaia di persone che ogni anno entrano in coma per incidenti sul lavoro e nelle strade, per ictus, arresti cardiaci, aneurismi e intossicazioni”. La “Giornata nazionale dei risvegli” si aprirà mercoledì 5 ottobre a Bologna (Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, piazza Maggiore 6), chiamando a raccolta le associazioni del settore che si confronteranno assieme a familiari ed esperti in un focus group ‘Oltre il libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza: fattori di qualità condivisi nell’accreditamento dei servizi’, che secondo i promotori “prefigura l’organizzazione nel prossimo anno di una prima ‘Conferenza Nazionale di Consenso’ realizzata dalle asssociazioni che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con grave cerebrolesione acquisita”. “Un incontro importante -spiega De Nigris- che chiama a raccolta associazioni grandi e piccole e singoli familiari che vivono il problema, esperti di varie discipline. Dopo aver coordinato per il Ministero della Salute ‘Il libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza’, che esprime per la prima volta il punto di vista delle associazioni che rappresentano le famiglie, si apre una nuova fase. E’ quella della praticità, della ricaduta delle nostre richieste sui singoli territori. Per questo è importante che le associazioni riescano a formulare raccomandazioni come autentiche ‘sentinelle’ di un percorso sociosanitario che salvaguardi la qualità dei servizi in ogni area geografica di riferimento”. Fra le iniziative in programma anche il convegno sui lasciti testamentari come nuova opportunità di raccolta fondi per le associazioni -dal titolo “Prendere o lasciare? Lasciare!”- cui parteciperò fra gli altri anche Stefano Zamagni, presidente delle Agenzie per il Terzo settore.

La Manifestazione si chiuderà con uno spettacolo di Alessandro Bergonzoni, Testimonial dell’Associazione Gli Amici di Luca, presso il Teatro delle Celebrazioni – via Saragozza, 234 – Bologna ore 21,00

Vai al Sito de: “Gli Amici di Luca” per Maggiori Informazioni

Scarica la Brochure della Manifestazione dal sito degli Amici di Luca


Stati Vegetativi e Stati di Minima Coscienza: Risultati della Ricerca della Fondazione “Carlo Besta”

Ricerca

Stati Vegetativi e Stati di Minima Coscienza: Risultati della Ricerca della Fondazione “Carlo Besta”

In un convegno a Milano i dati finali del più grande progetto italiano di ricerca su 602 Pazienti in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza

3 pazienti su 4 sono in stato vegetativo o di minima coscienza dopo arrresto cardiocircolatorio o emorragie cerebrali. I pazienti sono in maggioranza maschi con una età media di 55 anni, e ad assisterli per il 70% sono le donne, che in più del 50% dei casi vi dedicano oltre 3 ore al giorno.   Poche Regioni, prevalentemente al Nord e al Centro, hanno strutture dedicate.

La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta, ha presentato i  risultati finali del progetto nazionale “Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza”. In Italia, da un punto di vista epidemiologico, organizzativo, politico, socio-assistenziale ed etico, risulta ad oggi ancora poco esplorata la realtà complessa e articolata riguardante le persone in Stato Vegetativo (SV)(1) e in Stato di Minima Coscienza (SMC)(2), e le loro famiglie. Di questo si è occupato la ricerca finanziata dal Ministero della Salute tramite il Centro Nazionale Prevenzione e Controllo Malattie (CCM). Il progetto, coordinato dall´aprile del 2009 dalla neurologa Matilde Leonardi e dai suoi collaboratori della struttura “Neurologia, Salute pubblica e Disabilità” della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano, ha visto il coinvolgimento di 78 centri italiani, 39 tra associazioni e federazioni di familiari che si occupano di persone in SV e SMC, la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG) e l´Associazione Italiana Donne Medico (AIDM).  La fase di raccolta dei dati, successiva al momento di formazione degli operatori dedicati alla somministrazione del protocollo su tutto il territorio nazionale, è stata alquanto impegnativa e complessa, e si è svolta in sedici regioni italiane nel periodo compreso tra giugno 2009 e marzo 2010. E’ stato così possibile elaborare e analizzare dati sul più ampio campione di persone in SV e SMC mai riportato in letteratura. Sono stati infatti reclutati 602 pazienti (566 pazienti adulti e 36 bambini). Ecco un breve report dei risultati più importanti ottenuti:

-L´età media dei pazienti adulti è di 55 anni e il 60% di loro è di genere maschile.

-La distanza media dall´evento acuto è di 5 anni per l´80% del campione e nel restante 20% che supera questo lasso di tempo si trovano diversi pazienti in SV o in SMC da più di 15 anni.

-Il 70% dei pazienti è in SV mentre il 30% è in SMC e la maggior parte dei pazienti della nostra ricerca (64%) è ricoverata in strutture di lungodegenza (25 strutture), altri pazienti (26%) in strutture riabilitative (38 strutture) e altri ancora al domicilio (10%).

-Da un punto di vista territoriale, la maggior parte del campione proviene dal Nord Italia (61%), seguito dal Centro Italia (22%) e dal Sud e Isole (17%).

-Da un punto di vista clinico, il 68% dei pazienti adulti ha la cannula tracheostomica, il 67% non presenta piaghe da decubito e il 94% si alimenta tramite PEG, con un sondino inserito dall’esterno nello stomaco.

-Nel campione di bambini con diagnosi di SV e SMC, con una età media di 8,5 anni e per il 69% di genere maschile, il 26% ha la cannula tracheostomica, il 91% non presenta piaghe da decubito e il 71% si alimenta tramite PEG”.

-L´eziologia del campione è prevalentemente di origine non traumatica (74% nel campione dei pazienti adulti), dovuta ad anossia da arresto cardiocircolatorio o emorragie cerebrali.

Sono stati raccolti dati anche su un campione di 487 “caregiver” (coloro che assistono i pazienti)

-Il 70% è di genere femminile e il 56% di età media oltre i 50 anni.    – Sul piano occupazionale, è importante sottolineare che il 49% lavora, il 24% è pensionato e il 23% casalingo.

-Per quanto riguarda l´impegno temporale profuso da ciascun caregiver per la cura del paziente, il 55.5% ha dichiarato di dedicarci più di tre ore al giorno, di cui il 22% tra le 4 e le 6 ore quotidiane, il 12% oltre le 6 ore/die.

-La maggior parte dei caregiver dei minori, invece, dichiara di prestare assistenza continua 24 ore al giorno.

Il Progetto della Fondazione Besta ha infine raccolto i dati di 1243 operatori socio-sanitari presenti nelle strutture italiane partecipanti. Il campione era costituito da diverse figure professionali di cui il 34% infermieri professionali, 30% assistenti sanitari, il 19% terapisti della riabilitazione e il 12% sono medici. Il 74% risulta essere di sesso femminile, il 50% coniugato e il 90% di nazionalità italiana. Le analisi hanno di fatto riscontrato che diverse figure professionali coinvolte nella cura dei pazienti con disturbi della coscienza, riportano un impatto e uno stress lavorativo che è maggiore per gli infermieri. Nel 2011 il follow-up del campione di oltre 600 pazienti in SV e SMC sul territorio nazionale già inclusi nel progetto nazionale “Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza si svolgerà in collaborazione con tutti i 78 Centri italiani nell ´ambito del nuovo progetto nazionale PRECIOUS, ricerca biennale finanziata dal Ministero della Salute attraverso il CCM e coordinata dalla Regione Emilia-Romagna.

Approfondimenti (*):

1) STATO VEGETATIVO-SV

Condizione clinica che insorge dopo uno stato di coma causato da un evento acuto, trauma, ictus, anossia cerebrale, ecc. Secondo la Multi-Society Task Force (1994) lo stato vegetativo E’ caratterizzato da:

• mancata coscienza di sé e mancata consapevolezza dell’ambiente circostante;

• assenza di qualunque gesto volontario e finalizzato di tipo spontaneo e di risposte motorie, verbali e comportamentali a stimoli di diversa natura (visivi, uditivi, tattili o dolorosi);

• assenza di comprensione o produzione verbale;

• intermittente vigilanza che si manifesta con la presenza di cicli sonno-veglia, (esempio i periodi di apertura spontanea degli occhi);

• sufficiente conservazione delle funzioni autonomiche tale da permettere la sopravvivenza con adeguate cure mediche;

• incontinenza urinaria e fecale;

• variabile conservazione dei nervi cranici e dei riflessi spinali.

Le probabilità di recupero sono sempre minori con il passare del tempo dall’evento acuto, tranne alcuni rari e sporadici casi riportati

2) STATO DI MINIMA COSCIENZA-SMC

E’ una condizione clinica caratterizzata da una grave compromissione della coscienza nella quale, tuttavia, possono essere individuati comportamenti finalizzati, volontari, inconsistenti ma riproducibili, a volte mantenuti sufficientemente a lungo, non configurandosi così come comportamenti riflessi. Lo stato di minima coscienza può presentarsi dopo un coma o può rappresentare l’evoluzione di un precedente stato vegetativo; relativamente alla durata, lo stato di minima coscienza puė essere presente per un breve periodo o può perdurare per un tempo più o meno protratto o indefinito fino alla morte del paziente (Aspen Consensus Group,1996; Giacino et al., 2002)

(*) Dal gruppo di lavoro del Ministero della salute su Stati Vegetativi e di Minima Coscienza – DM 15 ottobre 2008

Fonti: Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”

Impatto Della Malattia Cronica Sul Partner Del Paziente. Uno Studio Esplorativo

Articolo Scientifico

Impatto Della Malattia Cronica Sul Partner Del Paziente. Uno Studio Esplorativo

G. Pacini, I. Sarmiento

Giornale Italiano di Medicina del Lavoro ed Ergonomia Supplemento B, Psicologia

© PI-ME, Pavia 2008 2008; Vol. 30, N. 3: B54-B61

http://gimle.fsm.it

Negli ultimi anni si è assistito ad un crescente interesse per le tematiche riguardanti la malattia cronica e le problematiche ad essa connesse. Diversi autori hanno analizzato le difficoltà cui deve far fronte chi presta assistenza ai malati, in particolare quando è il partner ad assumere il ruolo di caregiver. Tale condizione avrebbe conseguenze sia psicologiche che fisiche, ma i suoi effetti reali sembrano dipendere da un insieme complesso di fattori interagenti. Sulla base di queste ricerche, nel presente studio si è cercato di indagare l’influenza di attaccamento e soddisfazione coniugale sull’impatto che la patologia ha sul partner del paziente e sulla sua qualità della vita. Il campione è composto da 40 partner di pazienti con insufficienza renale cronica. Ogni caregiver ha compilato una batteria di test mirata a rilevare le caratteristiche dell’attaccamento e della soddisfazione di coppia, la qualità della vita relativa alla salute e le associazioni tra queste variabili e l’impatto della malattia cronica sul partner. Sono state effettuate statistiche descrittive e correlazionali e analisi del t di Student per campione unico. I risultati…”… Per Continuare a Leggere L’articolo Clicca Qui