Archivio della categoria: Fine Vita

Diabolik e “La Morte Dolce”

Fine Vita e Fumetti

Diabolik e “La Morte Dolce”

Nella ristampa di un episodio del celebre fumetto, i protagonisti si pronunciano a favore della dolce morte

“Forse la paura delle parole Eutanasia e ‘dolce morte’, per ciò che significano, ha creato una ‘polilalia’ reattiva, che ha messo tanti al riparo dal farsene avvicinare anche nel pensiero. Tante parole, troppe, sono state dette e spese, ed hanno rappresentato una cortina fumogena che non ci ha fatto intravedere il vero problema: prima di esprimersi, ognuno con la propria libertà e fede, bisognerebbe forse identificarsi “in quel corpo da cui tutti attingono”, il corpo del paziente. Credo ci si debba fermare un attimo e proporsi un percorso diverso, un altro punto di vista, cioè un percorso identificativo. ”

Così scrivevo nell’ ottobre 2008 in un articolo su Timeoutintensiva.it, che invitava ad andare al cinema a vedere due film: Mare Dentro di Alejandro Amenàbar (2004) e Lo Scafandro e la Farfalla di Julian Shnabel (2007), che ancora oggi hanno tanto da insegnare, a questo riguardo, ad ognuno di noi. Da allora la situazione è peggiorata, sul fine vita ormai si è al tifo da stadio, con posizioni che vanno dal desiderare una Eutanasia pragmaticamente regolamentata come in Belgio e Olanda, al considerare l’eutanasia semplicemente come un omicidio, cioè una interruzione della vita umana volontaria e colpevole senza se e senza ma. Le posizioni intermedie, come potrebbe essere inteso il testamento biologico scritto da ognuno di noi in piena libertà di coscienza, non trovano più spazio mentale in cui abitare, specie in chi, dovendo emanare una legge sull’argomento, dovrebbe rifletterci di più sopra; la discussione approfondita su questi temi, l’identificarsi con la sofferenza e la qualità di vita del paziente e dei suoi familiari, vengono anch’essi ormai presi come scuse, per non dire che si è quasi assassini anche nell’argomentarne, e che ci si nasconde dietro l’invito a discuterne, in fondo in fondo perchè si è d’accordo col dare la morte a chi soffre. La paura della fine fa 90, potremmo dire, e acceca.

Ed è aumentata in maniera esponenziale, -mano a mano che ci si avvicina al traguardo di una regolamentazione-, anche l’insofferenza a discutere sui temi etici del fine vita, tanto che la legge che forse verrà varata dal Parlamento è, sotto tanti punti di vista, pessima, anche perchè forse poco discussa, con chi affronta questi temi giorno per giorno, cioè noi medici.

Diversi anni fa, per l’esattezza 14, uscì uno dei tanti numeri di un fumetto molto conosciuto e seguito in Italia, Diabolik, che su queste tematiche esprimeva una posizione ben chiara ed a favore di una “dolce” Eutanasia, se mai “dolce” può essere morire. Allora, era il 1997, credo che il rumore che fece la storia che raccontava, non fu superiore al suono delle pagine sfogliate. Ma ecco che oggi ne arriva una ristampa, e su molti quotidiani e settimanali, ci si lancia in argomentazioni contrapposte sin quasi ad avvitarsi su se stessi, tanto da dare l’impressione che non sapendo cosa scrivere, la stampa italiana, appunto per tifo da stadio e partigianeria, si sia messa a fare le pulci pure ad un fumetto.

Diabolik e “La morte dolce”, come dicevamo, fumetto uscito nei giorni scorsi come ristampa, è uno dei tanti che narra le avventure dello storico criminale, inventato dalle sorelle Angela e Luciana Giussani nel 1962. La storia che racconta è presto detta: un uomo molto ricco, è costretto sulla sedia a rotelle, perché paralizzato dopo un incidente di montagna; oltre alla paralisi, non può più comunicare col mondo esterno in alcun modo facilmente comprensibile. La vittima della caduta, è anche vittima delle vessazioni della moglie e del suo migliore amico, che scopre essere amanti, oltre ad essere loro stessi gli artefici del suo incidente, progettato allo scopo di ucciderlo per impossessarsi dei suoi averi. Ma la caduta che gli hanno provocato, durante una scalata, non lo ha portato a morte, ma ad uno stato di sindrome Locked In, che gli permette di capire e di comunicare in alfabeto morse con il battito delle ciglia o battendo le labbra. Così, un giorno si trova a tu per tu con Diabolik, mentre quest’ultimo gli sta rubando i gioielli dalla cassaforte di casa: ed è qui che gli chiede di aiutarlo a morire. Cosa che puntualmente avviene; ed in più vendicandolo, con uno stratagemma che porta Diabolik a far arrestare anche la moglie della vittima ed il suo amante, come se fossero loro stessi ad averlo ucciso. Durante tutta la storia, i personaggi principali si esprimono al riguardo della “dolce morte” desiderata dal malato, non nascondendo di essere a favore dell’eutanasia. Come lo stesso Diabolik, che commentando le condizioni dell’uomo sulla sedia a rotelle, tra le altre cose dice: “Non vuole piu’ vivere? E chi non lo puo’ capire?”. O come anche Ginko, l’integerrimo e sfortunato poliziotto che da anni cerca di catturare Diabolik, che dichiara: “Eutanasia…La morte non dolorosa, procurata con farmaci, per affrettare la fine di malati inguaribili, destinati a una ‘non-vita’ di dolore, senza speranza”, in risposta alle parole della sua fidanzata, la contessa Altea di Vallenberg, che amica del malato dai tempi della scuola, gli esprimeva il suo pensiero, confidandogli: “Ma sono convinta che chi vive come lui in una situazione cosi’ angosciosa e dolorosa, senza speranze e prospettive e chieda di morire per non soffrire piu’, abbia diritto ad averla, una morte dolce”.

Questa la breve storia di un fumetto che in quanto tale non può che essere chiaro e conciso, e che invece di portare ad un’ulteriore riflessione sul dolore, sulla qualità della vita dei pazienti vegetativi o molto gravi e sofferenti, ha portato alla solita diatriba francamente insopportabile in cui, fatta la vivisezione alle parole di una ristampa di qualcosa scritto 14 anni fa, ha fornito solo brevi slogan dall’una e dall’altra parte, aumentando quella cortina fumogena fatta di parole e parole, messa lì apposta per non farci riflettere su niente, e non farci capire più nulla.

Savas

Riferimenti:

Fine Vita e Fumetti:La versione di Dylan Dog sul fine vita: “Mater Morbi” Recensione e Video

Timeoutintensiva.it N° 13 6 maggio 2010

Quel corpo da cui tutti attingono.

Timeoutintensiva.it N° 7 10 ottobre 2008


“Di Chi È Il Mio Corpo?”, A Canicattini Bagni (Siragusa) Si Discuterà Di Eutanasia E Testamento Biologico. Tra Gli Ospiti Beppino Englaro.

Fine Vita

Dibattito

“Di Chi È Il Mio Corpo?”, A Canicattini Bagni (Siragusa) l’ 11 Settembre 2011 Si Discuterà Di Eutanasia E Testamento Biologico. Tra Gli Ospiti Beppino Englaro.

Vignetta Tratta Da Le Monde

A Canicattini Bagni (SR) domani 11 settembre 2011 si svolgerà l’evento “Di chi è il mio corpo?” organizzato dall’associazione culturale Physis e con il patrocinio del Comune, presso l’aula consiliare del Municipio, ingresso via P. Iolanda, alle ore 18,30.

“A luglio – si legge nella nota dell’associazione – la Camera dei deputati ha licenziato un disegno di legge sul testamento biologico. Il testo prevede, tra le altre cose, che l’alimentazione e l’idratazione non possano essere sospese. Dietro i dibattiti parlamentari, i referti medici, le sentenze dei giudici, le parole difficili e quelle impronunciabili, ci sono però delle storie, delle persone, delle volontà, dei corpi. Piergiorgio Welby e Eluana Englaro sono due dei nomi che hanno fatto irruzione in un dibattito sempre sopito, rimandato, insabbiato. Sono due dei nomi che nel vuoto della legge e nello stato di necessità in cui erano costretti hanno urlato forte richiamando il paese intero”.

Parteciperanno: MINA WELBY, dirigente associazione Luca Coscioni; BEPPINO ENGLARO, socio Consulta di Bioetica di Milano; SALVATORE AMATO, membro del Comitato Nazionale per la Bioetica; DOTT. MAURILIO CARPINTERI, responsabile del Centro di Rianimazione dell’ospedale Umberto I di Siracusa.

Stati Vegetativi e Stati di Minima Coscienza: Risultati della Ricerca della Fondazione “Carlo Besta”

Ricerca

Stati Vegetativi e Stati di Minima Coscienza: Risultati della Ricerca della Fondazione “Carlo Besta”

In un convegno a Milano i dati finali del più grande progetto italiano di ricerca su 602 Pazienti in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza

3 pazienti su 4 sono in stato vegetativo o di minima coscienza dopo arrresto cardiocircolatorio o emorragie cerebrali. I pazienti sono in maggioranza maschi con una età media di 55 anni, e ad assisterli per il 70% sono le donne, che in più del 50% dei casi vi dedicano oltre 3 ore al giorno.   Poche Regioni, prevalentemente al Nord e al Centro, hanno strutture dedicate.

La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta, ha presentato i  risultati finali del progetto nazionale “Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza”. In Italia, da un punto di vista epidemiologico, organizzativo, politico, socio-assistenziale ed etico, risulta ad oggi ancora poco esplorata la realtà complessa e articolata riguardante le persone in Stato Vegetativo (SV)(1) e in Stato di Minima Coscienza (SMC)(2), e le loro famiglie. Di questo si è occupato la ricerca finanziata dal Ministero della Salute tramite il Centro Nazionale Prevenzione e Controllo Malattie (CCM). Il progetto, coordinato dall´aprile del 2009 dalla neurologa Matilde Leonardi e dai suoi collaboratori della struttura “Neurologia, Salute pubblica e Disabilità” della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano, ha visto il coinvolgimento di 78 centri italiani, 39 tra associazioni e federazioni di familiari che si occupano di persone in SV e SMC, la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG) e l´Associazione Italiana Donne Medico (AIDM).  La fase di raccolta dei dati, successiva al momento di formazione degli operatori dedicati alla somministrazione del protocollo su tutto il territorio nazionale, è stata alquanto impegnativa e complessa, e si è svolta in sedici regioni italiane nel periodo compreso tra giugno 2009 e marzo 2010. E’ stato così possibile elaborare e analizzare dati sul più ampio campione di persone in SV e SMC mai riportato in letteratura. Sono stati infatti reclutati 602 pazienti (566 pazienti adulti e 36 bambini). Ecco un breve report dei risultati più importanti ottenuti:

-L´età media dei pazienti adulti è di 55 anni e il 60% di loro è di genere maschile.

-La distanza media dall´evento acuto è di 5 anni per l´80% del campione e nel restante 20% che supera questo lasso di tempo si trovano diversi pazienti in SV o in SMC da più di 15 anni.

-Il 70% dei pazienti è in SV mentre il 30% è in SMC e la maggior parte dei pazienti della nostra ricerca (64%) è ricoverata in strutture di lungodegenza (25 strutture), altri pazienti (26%) in strutture riabilitative (38 strutture) e altri ancora al domicilio (10%).

-Da un punto di vista territoriale, la maggior parte del campione proviene dal Nord Italia (61%), seguito dal Centro Italia (22%) e dal Sud e Isole (17%).

-Da un punto di vista clinico, il 68% dei pazienti adulti ha la cannula tracheostomica, il 67% non presenta piaghe da decubito e il 94% si alimenta tramite PEG, con un sondino inserito dall’esterno nello stomaco.

-Nel campione di bambini con diagnosi di SV e SMC, con una età media di 8,5 anni e per il 69% di genere maschile, il 26% ha la cannula tracheostomica, il 91% non presenta piaghe da decubito e il 71% si alimenta tramite PEG”.

-L´eziologia del campione è prevalentemente di origine non traumatica (74% nel campione dei pazienti adulti), dovuta ad anossia da arresto cardiocircolatorio o emorragie cerebrali.

Sono stati raccolti dati anche su un campione di 487 “caregiver” (coloro che assistono i pazienti)

-Il 70% è di genere femminile e il 56% di età media oltre i 50 anni.    – Sul piano occupazionale, è importante sottolineare che il 49% lavora, il 24% è pensionato e il 23% casalingo.

-Per quanto riguarda l´impegno temporale profuso da ciascun caregiver per la cura del paziente, il 55.5% ha dichiarato di dedicarci più di tre ore al giorno, di cui il 22% tra le 4 e le 6 ore quotidiane, il 12% oltre le 6 ore/die.

-La maggior parte dei caregiver dei minori, invece, dichiara di prestare assistenza continua 24 ore al giorno.

Il Progetto della Fondazione Besta ha infine raccolto i dati di 1243 operatori socio-sanitari presenti nelle strutture italiane partecipanti. Il campione era costituito da diverse figure professionali di cui il 34% infermieri professionali, 30% assistenti sanitari, il 19% terapisti della riabilitazione e il 12% sono medici. Il 74% risulta essere di sesso femminile, il 50% coniugato e il 90% di nazionalità italiana. Le analisi hanno di fatto riscontrato che diverse figure professionali coinvolte nella cura dei pazienti con disturbi della coscienza, riportano un impatto e uno stress lavorativo che è maggiore per gli infermieri. Nel 2011 il follow-up del campione di oltre 600 pazienti in SV e SMC sul territorio nazionale già inclusi nel progetto nazionale “Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza si svolgerà in collaborazione con tutti i 78 Centri italiani nell ´ambito del nuovo progetto nazionale PRECIOUS, ricerca biennale finanziata dal Ministero della Salute attraverso il CCM e coordinata dalla Regione Emilia-Romagna.

Approfondimenti (*):

1) STATO VEGETATIVO-SV

Condizione clinica che insorge dopo uno stato di coma causato da un evento acuto, trauma, ictus, anossia cerebrale, ecc. Secondo la Multi-Society Task Force (1994) lo stato vegetativo E’ caratterizzato da:

• mancata coscienza di sé e mancata consapevolezza dell’ambiente circostante;

• assenza di qualunque gesto volontario e finalizzato di tipo spontaneo e di risposte motorie, verbali e comportamentali a stimoli di diversa natura (visivi, uditivi, tattili o dolorosi);

• assenza di comprensione o produzione verbale;

• intermittente vigilanza che si manifesta con la presenza di cicli sonno-veglia, (esempio i periodi di apertura spontanea degli occhi);

• sufficiente conservazione delle funzioni autonomiche tale da permettere la sopravvivenza con adeguate cure mediche;

• incontinenza urinaria e fecale;

• variabile conservazione dei nervi cranici e dei riflessi spinali.

Le probabilità di recupero sono sempre minori con il passare del tempo dall’evento acuto, tranne alcuni rari e sporadici casi riportati

2) STATO DI MINIMA COSCIENZA-SMC

E’ una condizione clinica caratterizzata da una grave compromissione della coscienza nella quale, tuttavia, possono essere individuati comportamenti finalizzati, volontari, inconsistenti ma riproducibili, a volte mantenuti sufficientemente a lungo, non configurandosi così come comportamenti riflessi. Lo stato di minima coscienza può presentarsi dopo un coma o può rappresentare l’evoluzione di un precedente stato vegetativo; relativamente alla durata, lo stato di minima coscienza puė essere presente per un breve periodo o può perdurare per un tempo più o meno protratto o indefinito fino alla morte del paziente (Aspen Consensus Group,1996; Giacino et al., 2002)

(*) Dal gruppo di lavoro del Ministero della salute su Stati Vegetativi e di Minima Coscienza – DM 15 ottobre 2008

Fonti: Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta”

Biotestamento: Testimone Di Geova Ottiene Dal Giudice Lo Stop Ai Farmaci Salvavita

Fine Vita

Biotestamento

Testimone Di Geova Ottiene Dal Giudice Lo Stop Ai Farmaci Salvavita

Una donna di 48 anni avrebbe già rifiutato tracheotomia e trasfusione. Non sarebbe in pericolo di vita ma soffre di una grave malattia degenerativa

Vignetta Tratta Da Le Monde

“Chiede al giudice il permesso di non utilizzare, in caso di necessità, i farmaci e il magistrato l’accontenta. Protagonista della storia che sta suscitando clamore nel mondo sanitario e civile del Veneto una trevigiana di 48 anni, testimone di Geova, che dal giudice tutelare di Treviso Clarice di Tullio ha ricevuto il permesso, di non utilizzare farmaci salvavita. La paziente, avrebbe già rifiutato tracheotomia e trasfusione ed ha avanzato al giudice di Treviso la richiesta per motivi legati alla sua fede religiosa, ma non sarebbe al momento in immediato pericolo di vita. Le sue disposizioni restano tuttavia chiare: «Non voglio che la mia vita venga prolungata – avrebbe detto la donna – se i medici sono ragionevolmente certi che le mie condizioni sono senza speranza». Il decreto è stato firmato nel gennaio scorso dal giudice tutelare di Treviso per permettere alla paziente di rifiutare le cure destinate alla sua grave malattia degenerativa. Il marito della donna è stato nominato amministratore di sostegno. Il decreto arriva in un momento in cui la legge sul biotestamento, già votato dalla Camera, è in dirittura d’arrivo. Se anche il Senato a Settembre approverà il testo, la decisione del giudice potrebbe essere ininfluente: la tutela della paziente sarebbe infatti solo ed esclusivamente del medico curante.”

Da Cronaca Live Treviso

Parere Ufficiale Della Siaarti In Materia Di Fine Vita, Stati Vegetativi, Nutrizione E Idratazione

Biotestamento

Vignetta Tratta Da Le Monde

In previsione del dibattito che si terrà al Senato a Settembre 2011 sulla legge sul Testamento Biologico, Riproponiamo un testo che per molti versi Fa chiarezza sui molti dubbi (Nutrizione, Consenso Informato, Dat non vincolanti) che la legge in esame solleva, dal punto di vista di coloro, i Rianimatori, che più di altri vengono giornalmente in contatto con questi problemi.

Parere Ufficiale Della Societá Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva  (Siaarti) In Materia Di Fine Vita, Stati Vegetativi, Nutrizione E Idratazione

Coordinatore Dr. Giuseppe R. Gristina

Memoria per la Commissione Igiene e Sanità della Camera dei Deputati relativa alla
audizione di Mercoledì 7 Ottobre 2009

Premessa

È per la SIAARTI evidente che se da un lato le problematiche connesse alla speciale condizione della fine della vita trovano nei malati di Terapia Intensiva (TI) una cornice del tutto particolare che ne esalta la dimensione etica, dall’altro tali problematiche si differenziano nettamente da quelle sollevate dagli stati vegetativi o da altre malattie degenerative che comportano la cronica dipendenza del malato da uno o più supporti delle funzioni vitali e che prevedono figure e collocazioni assistenziali del tutto differenti dagli intensivisti e dalle TI. È qui doveroso sottolineare che nel caso in cui la trattazione delle tematiche etiche proprie di queste due categorie di sofferenza fossero ricomprese in dettami di Legge unici che non tenessero conto delle diversità cliniche di queste due categorie di malati e della conseguente diversità dell’approccio ai temi etici solo in teoria simili, non si offrirebbe alcuna reale comprensione delle questioni in campo rischiando di generare pericolose confusioni con tragiche ricadute sui malati. Nel presente documento ed in linea con quanto sopra, la SIAARTI esprimerà in prima istanza una serie di considerazioni tecniche la cui definizione appare di sostanziale importanza per un corretto inquadramento scientifico dei temi etici posti a tema dell’audizione. Successivamente saranno esposte le considerazioni più specifiche in merito alle “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” approvata dal Senato nel testo unificato ora all’esame della XII Commissione del Parlamento.

INDICE
– la fine della vita in terapia intensiva
– nutrizione artificiale e idratazione
– raccomandazioni siaarti su nutrizione artificiale e idratazione
– considerazioni generali della siaarti sulle “disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” approvate dal senato nel testo unificato ora all’esame della XII commissione del parlamento

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Timeoutintensiva, N° 16, Aprile 2011

Approfondimenti utili:

Un percorso di riflessione sul malessere del paziente e dell’istituzione curante in quel difficile passaggio tra la vita e la morte

P. Gabanelli
Servizio di Psicologia, Fondazione Salvatore Maugeri, IRCCS Istituto Scientifico di Pavia

Giornale Italiano di Medicina del Lavoro ed Ergonomia Supplemento A, Psicologia
© PI-ME, Pavia 2009 2009; Vol. 31, N. 1: A5-A9 http://gimle.fsm.it ISSN 1592-7830