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Fine della Vita: Una Storia Di Risoluzione Dei Conflitti Sulle Cure Di Fine Vita In Una Unità Di Terapia Intensiva Negli Stati Uniti

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Articolo Scientifico

Vi proponiamo un interessante articolo in lingua inglese, in cui si traccia la storia dei conflitti legati al Fine Vita nelle Terapie Intensive Americane, anche attraverso alcuni casi controversi rivisitati.

Dall’ Introduzione:

“In questo articolo, Io traccio la storia di come i conflitti per le cura alla fine della vita sono state trattate nelle unità di terapia intensiva americano fin dalla loro creazione e discuto diversi casi giudiziari che affrontarono tali conflitti. Nell’articolo esploro i principi etici che sono alla base del fine vita, la cura nelle impostazioni della terapia intensiva e altro. Io non discuto le implicazioni finanziarie di tale cura nel dettaglio, perché questo argomento complesso ed importante merita una revisione indipendente.”…. di John M. Luce FCCM

Una storia di risoluzione dei conflitti sulle Cure di Fine vita in una Unità di Terapia Intensiva negli Stati Uniti

From Critical Care Medicine

A History of Resolving Conflicts over End-of-life Care in Intensive Care Units in the United States

Luce, John M. MD, FCCM

Crit Care Med. 2010;38(8):1623-1629. © 2010 Lippincott Williams & Wilkins

Abstract

Objectives: To present a case of conflict over end-of-life care in the intensive care unit (ICU) and to describe how such conflicts have been resolved in the United States since the inception of ICUs.
Data Sources: A nonsystematically derived sample of published studies and professional and lay commentaries on end-of-life care, ethical principles, medical decision-making, medical futility, and especially conflict resolution in the ICU.
Study Selection: Some of those studies and commentaries dealing specifically with conflicts over end-of-life care in the ICU and their resolution.
Data Synthesis: An historical review of conflict resolution over end-of-life issues in U.S. ICUs.
Results and Conclusions: Conflict at the end of life in ICUs in the United States is relatively rare because most families and physicians agree about how patients should be treated. Nevertheless, conflict still exists over some patients whose families insist on care that physicians consider inappropriate and hence inadvisable, and over other patients whose families object to care that physicians prefer to provide. When such conflict occurs, mediation between families and physicians is usually successful in resolving it. Consultation from ethics committees also may be helpful in achieving resolution, and one state actually allows such committees to adjudicate disputes. Physicians who act unilaterally against family wishes run the risk of malpractice suits, although such suits usually are unsuccessful because the physicians are not shown to have violated standards of care.

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Il Contesto Familiare Del Malato Terminale È Una Risorsa Da Conoscere E Supportare: Alcune Riflessioni

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Editoriale

Il Contesto Familiare Del Malato Terminale È Una Risorsa Da Conoscere E Supportare: Alcune Riflessioni

L. Valera, C. Mauri

Giornale Italiano di Medicina del Lavoro ed Ergonomia Supplemento B, Psicologia

© PI-ME, Pavia 2008 2008; Vol. 30, N. 3: B37 B39

http://gimle.fsm.it

Unknown Photographer

“Il contesto famigliare in presenza di un malato terminale ricopre un ruolo cruciale per accompagnare e per favorire il percorso di separazione reciproco dal proprio caro. Il carico emotivo è spesso inestimabile. Seppur molti famigliari avvertano un profondo senso di adeguatezza e di soddisfazione nello stare accanto al proprio caro, si assiste anche a espressioni ambivalenti del tipo: “ti voglio bene, ma non ce la faccio più…” ed anche emozionali: di colpa, rabbia, risentimento, senso di inadeguatezza. Un senso di esaurimento, difficoltà finanziarie e continuità assistenziale possono contribuire ad un disagio psichico. Un riconoscimento di tale disagio può favorire un miglior affidamento alle cure palliative necessarie al malato terminale…”…

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Biotestamento: Che Ne Pensa Il Neurologo Defanti. Più Un Confronto Con Le “Dat” Inglesi

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Fine Vita

Biotestamento: Che Ne Pensa Il Neurologo Defanti. Più Un Confronto Con Le “Dat” Inglesi

In Attesa che il Testo della legge sul Testamento Biologico passi il vaglio del Senato vi riporto un interessante articolo pubblicato da daily.wired.it che ci riporta le impressioni sul testo votato alla camera di Carlo Alberto Defanti. Ed Inoltre ci dà la traduzione delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (Dat) del Biotestamento Inglese per farci vedere come questa legge, la nostra, sia “qualcosa a metà tra una preferenza facoltativa e una preghiera disperata.”

Savas

Ecco una Riduzione dell’Articolo:

“Per capire quali effetti avrà questa legge e quali sono le maggiori criticità abbiamo parlato con Carlo Alberto Defanti, primario emerito di Neurologia all’Ospedale Niguarda di Milano. Tra il 1996 e il 2009, Defanti è stato il medico che ha seguito Eluana Englaro, e non esita a definire il ddl sul biotestamento “assurdo e rischioso. Ma credo che la criticità maggiore, dal punto strettamente tecnico medico, consista nella scelta di rendere valide le direttive del testamento biologico nel momento in cui viene constata l’assenza di attività integrativa sottocorticale”, spiega Defanti: “Questo termine ridondante e pseudoscientifico in realtà è un concetto vago al quale non corrisponde alcun test specifico, salvo una situazione estrema che è quella della morte cerebrale. Esistono casi, infatti, in cui il paziente, pur essendo in stato di coma vegetativo, può presentare una lieve attività integrativa sottocorticale, senza tuttavia essere in grado di intendere e di volere.”

C’è poi il problema dell’obbligo di alimentare e idratare i pazienti in stato vegetativo, obbligo che secondo Defanti potrebbe rivelarsi addirittura dannoso: “ Rischia di avere conseguenze negative nel campo delle cure palliative per il cancro”, afferma Defanti: “ negli ultimi giorni a volte il malato di cancro non viene idratato e alimentato non per scopi eutanasici ma perché l’esperienza dice che un certo grado di disidratazione favorisce l’assorbimento e allevia i sintomi dell’agonia. Ora i medici saranno obbligati a riempire di sondini gente che sicuramente sta per morire.”

Inoltre, “Per comprendere quanto siamo lontani dal trend europeo, siamo andati a leggere il modello inglese di biotestamento, chiamato Living Will, di cui forniamo di seguito la traduzione.

“HEALTH CARE DIRECTIVE (LIVING WILL)

IO [NOME E COGNOME] desidero che chiunque si occupi di me sappia quale tipo di cure mediche desidero, nel caso in cui non sia più in grado di esprimerlo chiaramente.

SEZIONE 1:

Voglio che il mio medico sperimenti trattamenti che potrebbero farmi tornare a una qualità di vita accettabile. Tuttavia, se la mia qualità di vita invece diventasse per me inaccettabile e la mia condizione non migliorasse (ovvero fosse irreversibile), chiedo che tutti i trattamenti volti a prolungare la mia vita siano abbandonati.

Una qualità di vita inaccettabile per me significa (barrare le caselle desiderate)

-Essere privo di coscienza (coma cronico o stato vegetativo persistente);

-Non essere in grado di comunicare le mie necessità;

-Non essere in grado di riconoscere famigliari o amici;

-Dipendendere totalmente o quasi da altre persone;

-Altro:

Barrare solo una delle seguenti caselle:

-Anche se mi ritrovassi ad avere una qualità di vita come quella indicata qui sopra, desidero comunque che mi vengano somministrati cibo e acqua tramite intubazione o per via endovenosa;

-Se mi ritrovassi ad avere una qualità di vita come quella indicata qui sopra, NON desidero che mi vengano somministrati cibo e acqua tramite intubazione o per via endovenosa.

SEZIONE 2 (è possibile lasciare questa sezione in bianco)

Alcune persone non vogliono ricevere determinati trattamenti in nessuna circostanza, anche nel caso in cui ci fossero possibilità di recupero. Barra le caselle sottostanti che corrispondono ai trattamenti che non vorresti ricevere in nessuna circostanza:

- Rianimazione cardiopolmonare;

- Ventilazione artificiale;

- Sonda gastrica;

- Dialisi;

-Altro…

Il documento italiano, di cui ancora non esiste un modulo standard, si articolerà probabilmente come una dichiarazione volta a elencare il tipo di farmaci o di trattamenti che si desidera ricevere e, volendo, a indicare il nome di un fiduciario che si occupi di trattare con lo staff medico che avrà in cura il paziente.”

tratto da Daily.wired.it

Biotestamento: Questo Il Testo Approvato Dalla Camera

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Fine Vita

Biotestamento: Questo Il Testo Approvato Dalla Camera

Vignetta Tratta Da Le Monde

Con un ampia maggioranza, la Camera ha approvato dopo più di due anni di lavoro  il Ddl sul biotestamento che ora dovrà passare nuovamente al vaglio del Senato in quanto è stato modificato rispetto a quello uscito da Palazzo Madama nel marzo del 2009.

Il nuovo testo oltre ad aver perso un articolo, l’otto, che riguardava l’autorizzazione giudiziaria, prevede:

- Il Divieto di qualunque forma di eutanasia pena l’essere sottoposto ad azione penale per il medico che aiuta o assiste forme eutanasiche o di suicidio.

- Non si può dire no a idratazione e alimentazione.

- Le Dat si attuano solo in caso di stato vegetativo.

- Il medico curante è libero di seguire o meno gli orientamenti espressi dal paziente. Le Dat non sono vincolanti.

- Il consenso informato entra a far parte della cartella clinica.

Ecco un breve estratto del Dl articolo per articolo:

Art. 1.

(Tutela della vita e della salute).

La legge “riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge” dunque si “garantisce la dignità di ogni persona” prioritariamente “all’interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza”. È vietata “ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l’attività medica e quella di assistenza alle persone esclusivamente finalizzate alla tutela della vita e della salute nonché all’alleviamento della sofferenza” Il medico deve astenersi da trattamenti sproporzionati, non efficaci tecnicamente inadeguati nei casi “di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di morte prevista come imminente”.

Art. 2.

(Consenso informato).

I trattamenti sanitari sono attivati “previo consenso informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole”. Il medico deve dare corrette informazioni precise “circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefìci e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali nonché circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento” affinchè il paziente possa dare il suo consenso. Il consenso informato, che può essere sempre revocato, “è inserito nella cartella clinica su richiesta del medico o del paziente” Il paziente può “rifiutare in tutto o in parte le informazioni” e il rifiuto può intervenire in qualunque momento purché sia esplicitato “in un documento sottoscritto dal soggetto interessato che diventa parte integrante della cartella clinica”.

Art. 3.

(Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento, DAT).

Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante “esprime orientamenti e informazioni utili per il medico, circa l’attivazione di trattamenti terapeutici purché in conformità a quanto prescritto dalla presente legge”. Nella Dat può “essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale”.
La legge prevede che “alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente in fase terminale, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento”. Le Dat assumono “rilievo nel momento in cui il soggetto si trovi nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale e, pertanto, non può assumere decisioni che lo riguardano”. L’accertamento è “certificato da un collegio medico formato (…) da un anestesista-rianimatore, da un neurologo, dal medico curante e dal medico specialista nella patologia da cui è affetto il paziente”. Medici, ad eccezione di quello curante “designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o, ove necessario, dalla azienda sanitaria locale di competenza”.

Art. 4.
(Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento).

Le Dat “non sono obbligatorie, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico-clinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive”.
Le Dat durano cinque anni “salvo che il soggetto sia divenuto incapace” e possono essere rinnovate più volte così come possono essere revocate o modificata in ogni momento. “La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico.”.

Art. 5.

(Assistenza ai soggetti in stato vegetativo).

La legge prevede che “al fine di garantire e assicurare l’equità nell’accesso all’assistenza e la qualità delle cure, l’assistenza ai soggetti in stato vegetativo rappresenta livello essenziale di assistenza”. L’assistenza sanitaria alle persone in stato vegetativo o con altre forme neurologiche correlate è “assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari”.

Art. 6.
(Fiduciario).

Nella Dat “il dichiarante può nominare un fiduciario maggiorenne, capace di intendere e di volere, il quale accetta la nomina sottoscrivendo la dichiarazione”.
Il fiduciario può essere sostituito”con le stesse modalità previste per la nomina, in qualsiasi momento senza alcun obbligo di motivare la decisione”.
Il fiduciario, può rinunciare alla nomina, ma una volta nominato “è l’unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico e si impegna ad agire nell’esclusivo e migliore interesse del paziente, operando sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nella dichiarazione anticipata”.

Art. 7.
(Ruolo del medico).

“Gli orientamenti espressi dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono prese in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno”.

Art. 8.
(Autorizzazione giudiziaria).

Soppresso

Art. 9.

(Disposizioni finali).

Viene istituito il Registro delle Dat nellambito di un archivio unico nazionale informatico. Titolare del trattamento dei dati contenuti nell’archivio è il ministero della Salute che nel giro di centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della legge “stabilisce le regole tecniche e le modalità di accesso, di tenuta e di consultazione del Registro”. Conseguentemente vengono stabiliti “i termini e le forme entro i quali i soggetti che lo vorranno potranno compilare le dichiarazioni anticipate di trattamento presso il medico di medicina generale e registrarle presso le aziende sanitarie locali”.

da Quotidiano Sanità

Biotestamento: Rianimatori: Chiarire Legge, Dato Che Così È Inapplicabile

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Fine Vita

Biotestamento: Rianimatori: Chiarire Legge, Dato Che Così È Inapplicabile

Vignetta Tratta Da Le Monde

La Camera dei deputati ieri ha approvato con ampio margine il ddl nato nel 2008 sulla scia della vicenda di Eluana Englaro: 278 i voti a favore, 205 quelli contrari, 7 gli astenuti. La Legge ora passa al Senato prima di essere varata probabilmente a settembre.

La legge approvata ieri afferma che la Dat (Dichiarazione anticipata di trattamento) assumera’ valore solo nel momento in cui ci sara’ ”accertata assenza di attivita’ cerebrale integrativa cortico-sottocorticale”.

A questo proposito In una nota, Vincenzo Carpino, presidente nazionale dell’Aaroi-Emac, Associazione Anestesisti Rianimatori Ospedalieri Italiani Emergenza Area Critica, lancia un appello al Ministro della Salute affinche’ chiarisca gli aspetti poco chiari presenti nel testo approvato

“ La legge sul testamento biologico che e’ stata approvata ieri dalla Camera cosi’ com’e’ ”e’ inapplicabile perche’ mancano fondamentali indicazioni per noi medici. Innanzitutto non si capisce chi dovrebbe accertare l’assenza di attivita’ cerebrale – presupposto fondamentale per far scattare la validita’ del biotestamento – e poi non si capisce dove si dovrebbero svolgere gli accertamenti e con quali esami. Come categoria non sappiamo cosa fare. L’unico riferimento pratico per il medico sembra essere quello al Protocollo utilizzato per il prelievo di organi a scopo di trapianto”. ”Immagino – spiega Carpino – che saremo noi anestesisti rianimatori a dover stabilire quando c’e’ l’assenza di attivita’ sottocorticale prevista dalla legge, ma ad oggi non c’e’ un protocollo, non sappiamo quali esami fare e dove farli, e a carico di chi. Bisognerebbe emanare un decreto o una circolare, altrimenti siamo in grande difficolta”’.

Dalla Stampa Quotidiana