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Torna La Giornata Nazionale Dei Risvegli

Il 7 ottobre 2011, per la ricerca sul coma, e sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica ed il patrocinio di prestigiose istituzioni nazionali e locali torna la giornata nazionale dei risvegli. Un momento di incontro tra le associazioni: seminari, convegni, iniziative di spettacolo e raccolta fondi.

Il presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, formulando gli auguri di buon lavoro, ha concesso anche quest’anno il suo Alto Patronato alla “Giornata nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” in programma il 7 ottobre 2011 e promossa dall’associazione di volontariato onlus “Gli amici di Luca” di Bologna, il cui testimonial è l’artista Alessandro Bergonzoni. L’iniziativa, giunta alla tredicesima edizione, ha l’obiettivo di far riflettere intorno al coma e agli stati vegetativi e creare un’alleanza terapeutica che riunisca strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore. “E’ per noi motivo di orgoglio aver avuto anche per questa edizione il prestigioso riconoscimento del Presidente della Repubblica che sottolinea l’impegno a tutto campo della associazioni che operano in questo settore”, dice Fulvio De Nigris dell’associazione “Gli amici di Luca” e direttore del Centro studi per la Ricerca sul Coma presso la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, struttura pubblica per persone con esiti di coma, realizzata all’interno dell’ospedale Bellaria dall’Azienda Usl di Bologna insieme all’associazione. “Per questo” continua De Nigris, “con la ‘Giornata nazionale dei risvegli’ daremo voce a chi vive nella sua drammaticità l’esperienza del coma, mettendo in rete famiglie, medici e associazioni in modo da creare un sistema di cura efficiente attorno alle migliaia di persone che ogni anno entrano in coma per incidenti sul lavoro e nelle strade, per ictus, arresti cardiaci, aneurismi e intossicazioni”. La “Giornata nazionale dei risvegli” si aprirà mercoledì 5 ottobre a Bologna (Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, piazza Maggiore 6), chiamando a raccolta le associazioni del settore che si confronteranno assieme a familiari ed esperti in un focus group ‘Oltre il libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza: fattori di qualità condivisi nell’accreditamento dei servizi’, che secondo i promotori “prefigura l’organizzazione nel prossimo anno di una prima ‘Conferenza Nazionale di Consenso’ realizzata dalle asssociazioni che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con grave cerebrolesione acquisita”. “Un incontro importante -spiega De Nigris- che chiama a raccolta associazioni grandi e piccole e singoli familiari che vivono il problema, esperti di varie discipline. Dopo aver coordinato per il Ministero della Salute ‘Il libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza’, che esprime per la prima volta il punto di vista delle associazioni che rappresentano le famiglie, si apre una nuova fase. E’ quella della praticità, della ricaduta delle nostre richieste sui singoli territori. Per questo è importante che le associazioni riescano a formulare raccomandazioni come autentiche ‘sentinelle’ di un percorso sociosanitario che salvaguardi la qualità dei servizi in ogni area geografica di riferimento”. Fra le iniziative in programma anche il convegno sui lasciti testamentari come nuova opportunità di raccolta fondi per le associazioni -dal titolo “Prendere o lasciare? Lasciare!”- cui parteciperò fra gli altri anche Stefano Zamagni, presidente delle Agenzie per il Terzo settore.

La Manifestazione si chiuderà con uno spettacolo di Alessandro Bergonzoni, Testimonial dell’Associazione Gli Amici di Luca, presso il Teatro delle Celebrazioni – via Saragozza, 234 – Bologna ore 21,00

Vai al Sito de: “Gli Amici di Luca” per Maggiori Informazioni

Scarica la Brochure della Manifestazione dal sito degli Amici di Luca


Coma, Stati Vegetativi e Giornata della Vita: De Nigris scrive a Englaro

Il Direttore del Centro Studi sul Coma De Nigris
scrive una lettera a Beppino Englaro, il padre di Eluana.

“Caro Beppino Englaro,
il 9 febbraio sarà la “Giornata nazionale degli stati vegetativi”. Decretata dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri, si inserisce tra due iniziative importanti in Italia: la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” testimonial Alessandro Bergonzoni promossa dall’associazione “Gli amici di Luca” con il patrocinio de La Rete (Associazioni Riunite per i Traumi Cranici e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite) e la Giornata sui Traumi Cranici promossa da FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Traumi Cranici). Non so se la terminologia usata per la “Giornata nazionale degli stati vegetativi” sia ancora quella giusta (ci siamo battuti come associazioni per portare i clinici su parole più comprensibili anche per i famigliari), non sono convinto che la data, il giorno della morte di sua figlia, sia da tutti considerata rispettosa. Però una cosa è certa: questa può essere l’occasione importante per pacificare gli animi, per trovare un ragionevole punto di comprensione.
Credo che tutti quanti ne potremmo avere reciproca soddisfazione se si guardasse a questo mondo con gli occhi della coerenza. Nessuno ha in animo di contrapporre un movimento pro vita ad un altro pro morte. Noi vorremmo soltanto che non si
contrapponesse la libertà di scelta al diritto di cura. Che quella dignità di vita che devono avere le persone in stato vegetativo (lo ha detto anche lei da Fazio e Saviano) trovasse adeguata comprensione anche quando è lei ad andare in televisione per comunicare il suo punto di vista. Noi vogliamo darci da fare per salvaguardare i diritti di queste minoranze, per costruire un’Italia diversa che
guardi alla diversità. Crediamo che si debba avere rispetto per queste persone e le loro famiglie, senza commiserarle ma per considerare le loro difficoltà, i loro bisogni, per accettare le loro rivendicazioni e convincere Governo e Regioni che vanno aiutate, anche economicamente Guardiamo con soddisfazione allo stanziamento di 100 milioni di euro per la SLA, malattia grave che ha bisogno di assistenza e ricerca, ma anche con preoccupazione perché non sostiene altre patologie; sapendo che l’incidenza della Sclerosi Laterale Amiotrofica è nettamente inferiore rispetto alle Gravi Cerebrolesioni quale anche lo Stato Vegetativo ne è parte. Un fondo ad hoc andrebbe costituito. Io, lei, tanti come noi, sanno cosa vuol dire aver perso un figlio ed essere passati attraverso la disperazione. Molti sanno cosa vuol dire accudire una persona gravemente disabile, ricostruendole attorno quei momenti di normalità che rappresentano un diverso stile di vita. Lei potrebbe darci una mano a non “armare questa giornata” ma come scriveva il poeta Roberto Roversi riferito al nostro Luca ad: “armare la speranza, corazzarla di vita per riprendere a tessere il filo fragile del proprio destino”. Per questo la invito a Bologna al Teatro Duse il 9 febbraio prossimo ore 21.00, per la serata “Vivo e vegeto, ma soprattutto vivo!” con Alessandro Bergonzoni testimonial della Casa dei Risvegli Luca De Nigris e i nostri ragazzi usciti dal coma del gruppo teatrale Gli amici di Luca. Con sincerità.
Luca De Nigris*

* Direttore del Centro Studi Ricerca sul Coma

Gli Amici di Luca:  http://www.amicidiluca.it/

Casa dei Risvegli Luca De Nigris:  http://www.casadeirisvegli.it/cmx/